MADRID, 9 May. (EUROPA PRESS) -
Más de 250 niños y jóvenes con enfermedades raras o sin diagnóstico se encuentran en situación de acogimiento en 12 CCAA, según el informe 'Menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia en España: aproximación epidemiológica 2021', que, por primera vez, arroja luz sobre la situación de estos menores.
El estudio se ha presentado en el marco del 'Curso sobre Acogimiento y Adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia', que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto al Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, y que pertenece al 'Proyecto AcogER' de la federación, cuyo objetivo es potenciar el acogimiento familiar de los menores que están en esta situación.
"Contar con datos que evidencien y constaten la presencia de menores con enfermedades poco frecuentes atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia en todas las CCAA dará a conocer una realidad hasta ahora desconocida", ha asegurado el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión.
"Con ello, podremos trabajar en la defensa de derechos de estos menores y lograr una transformación social a través de la definición de planes de actuación con este colectivo, que redunden tanto en su adecuada atención como en favorecer su acogimiento familiar", añade.
IMPLICACIÓN DE LA COMISIÓN INTERAUTONÓMICA DE INFANCIA EN EL PROYECTO
El estudio se ha presentado después de que FEDER haya logrado el compromiso del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 de elevar la realidad de los menores que conviven con estas enfermedades raras a la Comisión Interautonómica de Infancia, donde se encuentran representadas todas las Direcciones Generales de Infancia y Familia a nivel autonómico.
Junto a ello, otro de los avances recientes del proyecto ha sido su incorporación a Galicia, dado que es la tercera comunidad autónoma, después de Madrid y Cataluña, que más casos de menores con enfermedades raras cuenta en su Sistema de Protección. Además de al Ministerio y la Administración gallega, FEDER también ha presentado sus datos en la Comunidad de Madrid, donde desarrolla el proyecto desde sus inicios.
