MADRID, 11 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha conseguido que más de 2.000 personas se sumen a su campaña, lanzada el pasado lunes, con motivo del 'Día Mundial de las enfermedades raras' que se celebra el próximo 29 de febrero.
Desde FEDER animan a cualquier persona, autoridad u organismo a adherirse a la declaración del Día Mundial. "Queremos resaltar la necesidad de tratar estas patologías desde un enfoque global, con una clara coordinación del sistema sanitario en los niveles nacional, regional y local junto con el resto de agentes y sectores implicados", añade Juan Carrión, presidente de FEDER.
El objetivo principal de FEDER es conseguir visibilizar las enfermedades raras frente a la salud pública a través de una serie de propuestas. Entre ellas, destaca la necesidad de impulsar un plan de desarrollo e implementación de la estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes comunidades autónomas. A su vez, otra de las reivindicaciones es "la sostenibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras, implicando a las comunidades autónomas, profesionales e investigadores así como al resto de agentes sanitarios" indica Juan Carrión.
"Una coordinación eficiente nos permitiría, además, fortalecer la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)", ha recordado Alba Ancochea, directora de FEDER. El resto de las propuestas se encuentra en la página web 'www.enfermedades-raras.org', donde también es posible unirse a su campaña.
Por otra parte, insisten en promover la investigación en enfermedades raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan. Para FEDER, es vital el fortalecimiento de los servicios sociales, especialmente de "aquellos relacionados con la atención a la discapacidad y la dependencia".
