La federación expone 13 propuestas con las necesidades de los enfermos y sus familias
MADRID, 23 Ene. (EUROPA PRESS) -
La creación de un registro de pacientes de las diferentes enfermedades raras permitiría "centrar esfuerzos" y mejorar "el diagnóstico, la terapéutica y la asistencia", según ha indicado el portavoz del PP en la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid, el doctor Javier Rodríguez, con motivo de la asistencia a esta institución de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) este miércoles por la tarde.
A su juicio, sería "importante" disponer de este documento para saber, "no el número total de pacientes que tienen enfermedades raras, sino cómo se agrupan". En este sentido, sostiene que "habrá pacientes que tengan una patología que sea más prevalente", lo que permitirá comenzar por ellas y "buscar información".
Para Rodríguez, las enfermedades raras son "dispares y difíciles de abordar", sin embargo, la bioingeniería genética "ha revolucionado toda la terapéutica" en su beneficio. "Podemos obtener biofármacos que mejoren la situación de los enfermos", sostiene.
Al respecto, el 'popular' expone que el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) potencia "la medicina genética, la metabólica y hereditaria, y la mitocondrial", aunque reconoce que "habría que potenciar más". Además, y como respuesta a la petición de FEDER de crear 50 Centros de Unidades de Referencia, indica que la investigación no tiene porque estar tan distribuida, ya que "puede haber centros que estén muy potenciados".
A pesar de ello, Rodríguez afirma que las 13 propuestas realizadas por la federación son "justas", por lo que espera que si no se llegan a cumplir todas, que al menos se llegue al 90 por ciento". Éstas han sido formuladas por el delegado de FEDER en Madrid, Justo Herranz, con motivo de la declaración por parte del Ministerio de Sanidad de 2013 como el Año de las Enfermedades Poco Frecuentes.
LAS ADMINISTRACIONES "DEBEN PASAR A LA ACCIÓN"
A su parecer, es necesario que esta celebración "no quede en un mero eslogan", ya que las reivindicaciones que presentan "son las principales necesidades de los pacientes y sus familias". Además, considera que "ha llegado el momento de que las Administraciones públicas pasen a la acción".
Por ello, y porque "el 61 por ciento de los pacientes han sufrido recortes en sus tratamientos y un 63 por ciento en sus prestaciones por discapacidad y dependencia", Herranz eleva propuestas como la de que se reconozca a estas patologías como crónicas. Además, indica que los copagos establecidos suponen "entre 500 y 700 euros al mes para una familia", por lo que pide la exención para los enfermos.
Por otro lado, y en cuanto al acceso a los medicamentos, manifiesta que se han quedado fuera de la Carta de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) 40 medicamentos necesarios para los pacientes, algo que ha hecho que haya enfermos que "han decidido tomar menos pastillas". También, la creación de un Mapa de Expertos es otra de sus reivindicaciones.
Añadido a estas propuestas, solicita "impulsar la investigación, establecer y publicar la ruta de derivación, crear unidades multidisciplinares en todas las comunidades autónomas, incluir las ideas del 'Informe Europlan' en la estrategia nacional y garantizar la movilidad entre Estados miembro".
Que el Gobierno utilice la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud a través del IMSERSO y hacer cumplir la normativa en cuanto al porcentaje de discapacitados que las empresas deben tener en sus plantillas son las últimas peticiones de FEDER. Estas medidas son "rentables" junto al hecho de salvaguardar las asociaciones, sin las cuales "se incrementarían las idas y venidas a Urgencias y las bajas de los cuidadores", subraya Herranz.
LAS DIFERENCIAS ENTRE COMUNIDADES "SE VAN A INCREMENTAR"
El delegado de FEDER en Madrid lamenta el hecho de que las formaciones políticas no hayan dado "ningún paso" en pro de estos objetivos y de reunirse con más frecuencia con la federación, algo que solicita al asegurar que "la sanidad pública es la única salida". Además, considera una mala decisión el hecho de que se haya "debilitado" al Fondo de Cohesión Interterritorial, ya que "las diferencias se van a incrementar".
El portavoz del PSOE en las Comisiones de Sanidad de la Asamblea de Madrid, el doctor José Manuel Freire, se ha mostrado en la misma línea que Herranz y ha apelado al papel de "solidaridad y equidad" de la sanidad pública. Sin embargo, señala que, en el momento actual, se ha cambiado de modelo "hacia una privatización".
Por su parte, sus homólogos en UPyD e IU-LV, el doctor Enrique Normad y Rubén Bejarano, se han mostrado también contrarios al sistema sanitario establecido. Para el primero, la atención en igualdad "sigue siendo un problema no resuelto del SNS", por lo que invita a las diferentes formaciones política "a alcanzar un acuerdo, al menos, de mínimos".
Mientras, Bejarano ha recordado que su grupo ha solicitado en la Comunidad de Madrid un Plan Regional de Enfermedades Raras. Para él, las Administraciones "están obligadas a mejorar los recursos y la asistencia".
En este acto previo a la asistencia de FEDER a la Asamblea de Madrid también ha participado Carmen Sever en representación de la Asociación Nacional de Lucha contra la Leucodistrofia, de la que forma parte. A su juicio, invertir en prevención e investigación "es rentable a largo plazo.
