MADRID, 19 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Comunidad de Madrid y la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, han firmado este martes un convenio que permitirá agilizar los trámites del reconocimiento del nivel de dependencia de aquellas personas que sufran algún tipo de enfermedad rara.
Además, también se ha acordado la colaboración para formar a profesionales de las dos partes en materia de dependencia y en el estudio y conocimiento de enfermedades poco conocidas, ha informado el Ejecutivo regional en un comunicado.
"Estamos muy satisfechos de este convenio que acabamos de firmar, ya que tiene como objetivo mejorar las relaciones de cooperación entre FEDER y la Comunidad de Madrid, para el beneficio de aquellas personas que están afectadas por una enfermedad rara y que tienen reconocida su situación de dependencia o están en proceso de tenerla", ha explicado el consejero de Asuntos Sociales, Jesús Fermosel, durante la firma con el Director de la Federación, Juan Carrión.
Además, ha señalado que "es la primera vez que una comunidad autónoma llega a un acuerdo de estas características".
El Gobierno regional, a través de este plan de colaboración, facilitará que todas aquellas personas que sufran una enfermedad rara y que pertenezcan a FEDER o a alguna de sus entidades, pueda solicitar a la Federación un informe técnico en el que se establezcan las razones por las que se aconsejaría la tramitación de urgencia de su expediente de dependencia.
Por su parte la Consejería de Asuntos Sociales, a través de la Dirección General de Dependencia, recibirá este escrito y será una comisión técnica la que se encargue de valorar si es necesaria una mayor urgencia en las tramitaciones por causas como que la persona sufra una enfermedad con una evolución muy rápida.
ACUERDO PIONERO EN ESPAÑA
Además, otra de las novedades de este acuerdo pionero en España, es la puesta en marcha de actividades formativas por parte de FEDER para que aquellos profesionales de la región que atiendan casos de dependencia, conozcan mejor los tipos de enfermedades raras que pueden llegar a darse, así como sus características y consecuencias.
Por otro lado, desde la Dirección General de Dependencia se impartirá a los trabajadores de la Federación Española de Enfermedades Raras y de sus asociaciones, formación técnica sobre el baremo de valoración de los grados de dependencia y la forma de actuar en cada caso.
"En este año que ha sido declarado como año Español de las Enfermedades Raras, esta iniciativa va a permitir sensibilizar sobre una realidad que afecta a más de 3 millones de españoles y a más de 400.000 madrileños. Por ellos y por sus familias desde el Gobierno regional seguimos trabajando diariamente", ha destacado el consejero.
En la actualidad existen 8.000 enfermedades raras conocidas, y de las personas afectadas un 75 por ciento son niños. La Comunidad de Madrid elaboró en 2012 la primera Guía de Enfermedades Raras de la región. Un manual que ofrece información general a los ciudadanos sobre 15 patologías seleccionadas por FEDER.
MADRID, A LA CABEZA EN DEPENDENCIA
El Ejecutivo autonómico ha afirmado que la Comunidad cuenta con la red de servicios sociales más amplia de toda España y que en el área de la dependencia, Madrid está a la cabeza. Así lo indican los datos del Sistema Nacional de Dependencia publicados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a enero de 2013.
Según este informe, Madrid ocupa la primera posición a nivel nacional en prestaciones por servicios, 24 puntos por encima de la media nacional fijada en el 56 por ciento.
Asimismo, los datos publicados por el Ministerio también arrojan que el 98 por ciento de las personas que han solicitado el reconocimiento de la situación de la dependencia en la Comunidad de Madrid, ya han sido valoradas y cuentan con resolución del grado de dependencia, 4 puntos por encima de la media de España.
