MADRID, 29 May. (EUROPA PRESS) -
La IV Edición de los Premios ALPE, que fue fallada el pasado 23 de mayo, celebrará su ceremonia de entrega el próximo 12 de junio, con el objetivo de promover la inclusión y visibilización social de la acondroplasia y otras displasias, así como reconocer el trabajo de aquellos que de una u otra manera colaboran en la mejora de la calidad de vida de los afectados.
El acto de entrega de los premios contará con la presencia de renombradas personalidades "en el intento arriba mencionado de ofrecer a la sociedad una imagen de las personas con acondroplasia y otras displasias más acorde con los tiempos y su condición de básica normalidad en todos los ámbitos, alejada de estereotipos".
El premio en la categoría Investigación ha recaído 'ex aequo' al Grupo de investigación de displasias esqueléticas del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital Universitario La Paz; y al Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas (IDHBC) de la Universidad Carlos III.
Desde el año 2004 la investigación del IGEMM, han estudiado más de mil individuos con displasias esqueléticas e identificar la causa genética subyacente en el 53 por ciento de los casos analizados, incluyendo casos con displasias muy raras, descritas anteriormente en no más de 1 o 2 casos en el mundo. También han mejorado la tasa de éxito del diagnóstico molecular, incrementándola hasta un 53 por ciento en estas patologías, lo que ha contribuido a mejorar la monitorización de los pacientes y la posibilidad de conseguir tratamiento en algunos casos, buscar nuevos tratamientos y favorecer el consejo genético a las familias.
Por su parte, el IDHBC ha realizado actividades de investigación, docencia, editoriales y de en diferentes líneas temáticas conectadas con la discapacidad y los derechos humanos y ha dado lugar a más de 100 publicaciones (monografías, libros colectivos, capítulos de libros, artículos y papers) relativas específicamente a los derechos de las personas con discapacidad. Además, el IDHBC ofrece una formación en postgrado y lleva a cabo una intensa labor divulgativa con la organización de eventos y participaciones como ponentes y conferenciantes de sus miembros.
En cuanto al premio en la categoría Institucional, ha recaído en la Fundación Solidaridad Carrefour por el proyecto Aula de terapia integral para niños con acondroplasia y otras displasias óseas, que ofrece a los niños la oportunidad de estar expuestos a estímulos controlados con un doble objetivo: adquirir una serie de aprendizajes por medio del descubrimiento y desarrollar el máximo potencial de sus habilidades escolares, sociales e intelectuales.
Por último, el premio en la categoría Personal será entregado a Helena Rohner y Lucas Ayala por el documental 'La aventura de Lucas', un acercamiento a la vida de su hijo Lucas, con acondroplasia.
