MADRID 13 Nov. (EUROPA PRESS) -
El Instituto de Salud Carlos III y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) van a firmar este miércoles un convenio de apoyo y desarrollo del Registro de Enfermedades Raras con el objetivo de "profundizar en el conocimiento de estas patologías".
Con ello, ambas instituciones pretenden impulsar este centro que el organismo público de investigación creó en 2005 "para el seguimiento, control e investigación de estas enfermedades", explican los expertos. Además, supone mejorar una herramienta que es "imprescindible" para la comunidad médica en materia de conocimiento, aseguran.
En él se incluyen "las principales patologías conocidas" dentro de las 6.000 enfermedades catalogadas como raras, indican. A pesar de que cada una de ellas cuenta con una baja afectación en el conjunto de la población, "en total afectan a cinco de cada diez mil personas en Europa y a entre un seis y un ocho por ciento de la población mundial", señalan.
En la actualidad, trabaja en este registro un equipo multidisciplinar formado por médicos especialistas de las distintas enfermedades raras, investigadores y epidemiólogos; a los que ahora se unirán los profesionales de AELMHU "para aportar su experiencia en materia de tratamiento de las enfermedades raras", manifiestan. Además, estos últimos "buscarán nuevas vías de investigación de medicamentos", afirman.
EL OBJETIVO ES ACORTAR LOS PROCESOS Y MEJORAR EL DIAGNÓSTICO PRECOZ
A juicio del presidente de este organismo, Juan Ferrero, el objetivo del registro es "hacer que el periodo en que aparecen los síntomas y en el que se dé con el diagnóstico y tratamiento adecuados se acorte significativamente". Por ello, es necesario "velar para que el Registro de Enfermedades Raras esté continuamente actualizado", considera.
Por su parte, el director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, el doctor Manuel Posada, asegura que esta colaboración "supone un impulso al proyecto 'Red de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación'".
En el mismo participan todas las comunidades autónomas, el Ministerio de Sanidad, el Centro Estatal de Referencia de personas afectas de Enfermedades Raras y sus familias (CREER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y varias sociedades médicas españolas.
