MADRID 10 Oct. (EUROPA PRESS) -
Instituciones médicas y científicas españolas, junto a la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), la European Federation of HS Patient Organisations (EFPO HS) y la colaboración de la biofarmacéutica AbbVie, han creado la alianza 'HérculeS', la primera iniciativa dedicada a garantizar el estándar óptimo de cuidado para los pacientes con hidradenitis supurativa.
Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y administrativas que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes. La iniciativa se trasladará al ámbito institucional con el objetivo de conseguir su involucración y apoyo, fundamental para trasladar las propuestas a la práctica clínica.
Se trata de una enfermedad inflamatoria, inmunomediada, progresiva y crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de mujeres.
Se estima que la padecen casi medio millón de españoles, aunque padece un alto desconocimiento tanto para la población general como para los profesionales sanitarios, si bien está considerada como la enfermedad dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardio-vascular y diferentes tipos de cáncer.
En este sentido, 'HérculeS' constituye un punto de partida para la reflexión común de profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, ofreciendo la respuesta y el apoyo que los pacientes de hidradenitis supurativa necesitan, demandan y se merecen, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar.
La iniciativa está recogida en el documento 'Definición del estándar óptimo de cuidado para los pacientes con Hidradenitis Supurativa' desde donde se aborda la enfermedad desde un punto de vista holístico, biológico, clínico, psicológico, social y económico; englobando todos los aspectos y facetas de la enfermedad.
En concreto, en el trabajo se avisa de que esta enfermedad sufre un retraso en su diagnóstico de nueve años; es necesario que sea abordada por un equipo multidisciplinar coordinado por un dermatólogo; provoca un elevado gasto sanitario, especialmente en Urgencias e ingresos hospitalarios; y es necesario aumentar su conocimiento a nivel social y formar a los pacientes en el manejo de su propia patología.
