MADRID 28 Feb. (EUROPA PRESS) -
El director del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades poco Frecuentes (Indepf), Jesús Ignacio Meco, ha lamentado, durante un acto celebrado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que no haya registro de muertes vinculadas a patologías "metabólicas" o las consecuencias en tratamientos tardíos por no tener una medicación en "cartera".
"Por no hablar de la coordinación que desde el ministerio de sanidad se hace de estas enfermedades, en gran parte cediendo la responsabilidad a las comunidades autónomas y obviado los derechos de muchos de los ciudadanos que sufren una de estas patologías, ¿Cuántas proposiciones no de ley se llevan a debate de nuestros parlamentarios y cuáles son sus resultados? Si y decimos proposiciones no de ley porque los partidos no van a gastar sus oportunidades de sacar una proposición de ley en articular la asistencia a todo un colectivo", ha dicho.
Tal vez, a su juicio, deba ser la Justicia la que facilite la equidad que los políticos les "niegan", esa equidad que dentro de un sistema sanitario "denostado y en muchos casos vilipendiado" siempre ha hecho gala de ese principio de universalidad como ningún otro país del entorno.
"Decimos la Justicia porque no es normal que cada comunidad autónoma actúe conforme a sus criterios, aunque como en el caso de la prueba del talón sus criterios vayan decididamente en contra de sus mismos ciudadanos", ha zanjado.
