BURGOS 21 May. (EUROPA PRESS) -
La directora general del Imserso, Purificación Causapié, y la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Rosa Sánchez, suscribieron hoy en Burgos un convenio de colaboración para mejorar las condiciones de vida de personas con patologías poco frecuentes.
Según señaló Causapié, el objeto de este acuerdo es establecer un cauce de colaboración "estable" para todas las iniciativas, programas, proyectos y acciones desarrolladas conjuntamente en beneficio de las familias con enfermedades raras.
Este convenio supone un "paso adelante" en la mejora de la calidad de vida de las personas con este tipo de patologías, ya que regulará las actuaciones a realizar a favor de este colectivo, en busca de la igualdad de derechos, de oportunidades y de una mayor autonomía personal.
Entre las principales áreas de colaboración reguladas por este convenio, se encuentran las actuaciones relacionadas con la formación e innovación. Se trata de acciones innovadoras y de investigación en la línea sociosanitaria, elaboración y difusión de estudios e informes sobre enfermedades raras.
Feder es la organización que integra a los pacientes con enfermedades raras de baja prevalencia y está constituida por 190 asociaciones y representa a 1.500 enfermedades diferentes con el objetivo de defender los derechos de los afectados.
