MURCIA 22 Mar. (EUROPA PRESS) -
El III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras fijó sus fechas definitivas, desarrollándose en el municipio de Totanalos días 22, 23 y 24 de octubre, según informaron fuentes de la organización del evento en un comunicado.
Como en años anteriores se desarrollará en el Centro de Formación Permanente de Hemofilia en Totana (Murcia) y para este tercer encuentro se contará con varias ponencias importantes que realizarán Luis Escribano, director del Instituto de Estudios de Mastocitosis del Hospital Virgen del Valle de Toledo de Castilla la Mancha; María Isabel Tejada, responsable del Laboratorio de Genética Molecular, Servicio de Bioquímica del Hospital de Cruces de Baracaldo; y Mercedes Pineda, responsable del Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario Sant Joan de Déu de Barcelona.
Este tercer encuentro va a posibilitar nuevamente una jornada de convivencia entre pacientes, profesionales del ámbito sanitario e investigadores, que podrán de manifiesto por un lado un aspecto formativo en materia de enfermedades raras así como también fomentar la importancia del respiro familiar en la atención integral a los pacientes con enfermedades raras.
Además, posibilitará que más de 100 familias compartan durante estos días sus experiencias, que puedan conocer más sobre su problema a través de otros afectados y que los profesionales puedan acercarse más a los mismos. Finalmente, se espera que este tercer encuentro sea un referente nacional en espacios de convivencia para pacientes de enfermedades raras.
