MADRID, 4 May. (EUROPA PRESS) -
Reumatólogos, pacientes y GSK han presentado el cortometraje 'Hay un lobo entre nosotros' con el objetivo de contar la realidad del lupus, una enfermedad que "es igual que un lobo sigiloso, está acechando y cuando menos lo esperas salta el brote", ha asegurado durante la exhibición la presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), Silvia Pérez.
El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, crónica y heterogénea, por la cual el sistema inmunitario, encargado de proteger, ataca a las células y tejidos del propio cuerpo, ocasionando inflamación y daño en diferentes sistemas del organismo. En España los últimos datos hablan de una prevalencia de 210 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que se estima que afecta a unas 96.000 personas, siendo actualmente una enfermedad para la que no existe cura.
Por ello, con el objetivo de visibilizar la enfermedad y con motivo del Día Mundial del Lupus, que se celebra el próximo 10 de mayo, contando con el apoyo de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y de FELUPUS, GSK ha lanzado la campaña 'Hay un lobo entre nosotros', que tiene como elemento central un cortometraje animado cuyo objetivo es visibilizar el lupus, así como la nefritis lúpica, una de sus complicaciones más graves y frecuentes, haciendo visibles las necesidades de las personas que viven con la enfermedad para que se sientan comprendidas y acompañadas. Además de concienciar sobre la importancia de que un abordaje a tiempo podría ser beneficioso para las pacientes y, por último, dar soporte a las pacientes para que estén informadas y que se rodeen de otras pacientes y asociaciones para conectar con su enfermedad.
"Con esta campaña van a poder ver qué es lo que sentimos las personas con lupus. Antes del diagnóstico, cuando lo recibimos y después de conocerlo. Además se puede comprobar en ella las miradas que recibimos. El afecto psicológico se olvida, pero ese periodo de adaptación es difícil", ha indicado la presidenta de FELUPUS.
Amalia, una paciente que sufre Lupus, también ha participado durante la presentación del cortometraje. "Me preguntaron qué había significado el lobo en mi vida, y se ha plasmado muy bien. Primero es una sombra que está detrás de ti, pero te acompaña siempre. Cuando identificas al lobo y le pones rostro, gracias a especialistas, te lo imaginas como tu mascota, se trata de domesticar ese lobo para convertirlo en un husky siberiano. Ha tenido ocasión de matarme en muchas ocasiones pero no lo ha hecho", ha señalado Amalia.
El cortometraje ha sido titulado 'Hay un lobo entre nosotros' por el significado de la palabra 'lupus' en latín (lobo) y por la que recibe su nombre la enfermedad, debido a que los primeros registros utilizaban el término para describir las lesiones faciales que parecen la mordedura de un lobo. El cortometraje refleja el testimonio de personas que viven con lupus y busca reflejar el camino de una paciente a lo largo de su enfermedad. Se trata de una animación de 75 segundos de duración en la que se da visibilidad a la enfermedad.
Otro de los puntos que el corto trata es el desconocimiento de la enfermedad. El LES es una enfermedad silenciosa y poco conocida para la sociedad. Según la última encuesta de FELUPUS, el 73 por ciento de los pacientes consideraba que había poco conocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad.
"Tenemos 21 asociaciones por toda España para que la gente con lupus no se sienta sola. Es necesario estar con personas que te entiendan y que pasan lo mismo que tú, el lupus te gira la vida y te la trunca", ha indicado la presidenta de FELUPUS. "Normalmente son mujeres las que más lo sufren y suele ocurrir en épocas en las que estudias tu carrera o empiezas tu vida profesional (29 años de edad media en el diagnóstico), de momento es crónico y lo tenemos de por vida", ha señalado Pérez.
Además, la presidenta de FELUPUS ha explicado la importancia de las asociaciones. "En consulta no tienen suficiente tiempo para explicar una enfermedad de este tipo, es de las enfermedades autoinmunes más complejas, para eso las asociaciones hacen labor de apoyo", ha indicado.
A largo plazo y, sin una detección precoz, el lupus puede llegar a causar daño orgánico, afectando por ejemplo los riñones, lo que se conoce como nefritis lúpica, una de las manifestaciones más comunes y de mayor gravedad en los pacientes con LES. La nefritis lúpica en sí es un factor de mal pronóstico para los pacientes con lupus que influye significativamente en su supervivencia y calidad de vida, afectando tanto a su salud física como mental.
Según los resultados de un reciente estudio realizado a nivel mundial, casi dos tercios (62 por ciento) de los médicos especialistas encuestados en España indicó que la pandemia de Covid-19 y otros factores impidieron que algunas personas con lupus eritematoso sistémico (LES) recibieran una atención óptima en los últimos dos años, lo que aumentó el riesgo de sufrir daño orgánico.
"El daño orgánico puede ocurrir en una etapa muy temprana de la enfermedad. De hecho, hasta el 50 por ciento de los pacientes pueden desarrollar daño orgánico dentro de los 5 años posteriores al diagnóstico y hasta un 40 por ciento durante el primer año. Por ello, el diagnóstico y el tratamiento precoz son indispensables en el LES. Cuando hablamos de daño orgánico es muy importante entender que por definición es irreversible, por lo tanto, el paciente que llega tarde al diagnóstico y al tratamiento tendrá unas secuelas que ya serán totalmente irreversibles y que desgraciadamente le acompañarán toda la vida. Esto es lo que debemos evitar", ha afirmado Salman.
Por ello, la detección precoz es esencial en el caso del lupus, pero también la actualización del profesional sanitario. "El profesional sanitario que no este formado en este campo no tiene excusas", ha indicado el representante de la Sociedad Española de Reumatología.
CÓMO AFECTA EL LUPUS
Algunos de los síntomas más comunes en el LES son fatiga sin causa aparente, dolor muscular, fiebre, úlceras bucales. Estos hacen que el desempeño de acciones del día a día suponga un gran esfuerzo. Realizar ejercicio físico y el desempeño del trabajo o estudios son las acciones más limitadas. El 23 por ciento de las pacientes presentaban una alta afectación en su productividad laboral y un 35 por ciento en sus actividades cotidianas.
"En los últimos años hemos tenido la suerte de que aparezcan nuevas terapias que modifican el curso de la enfermedad, pero los pacientes se siguen quejando de unos síntomas que en la consulta no nos da tiempo a abordar, de ahí la importancia de las asociaciones. Son síntomas como fatiga, problemas familiares, entorno social y laboral, depresión, ansiedad. Todo esto no se puede hablar en consulta y no hay tratamientos muy eficaces para estos síntomas, falta mucho por hacer", ha indicado el representante de la Sociedad Española de Reumatología y reumatólogo en el Hospital del Mar, Tarek Salman.
Además, del cortometraje, paralelamente en Sevilla y, durante el Congreso Nacional de la SER, que tendrá lugar del 9 al 12 de mayo, se llevará a cabo la campaña 'Sacando el lobo a la calle'. Está previsto que algunas de las estatuas de mujeres más representativas de la ciudad despierten rodeadas de lobos que acompañarán a las estatuas protagonistas durante el día, como el lupus hace con los pacientes. Los lobos cambiarán de ubicación durante la jornada y terminarán su camino frente al Congreso.
