VIGO 23 Sep. (EUROPA PRESS) -
Un colectivo de madres de bebés afectados por leucodistrofias, con el apoyo de la Asociación Española contra la Leucodistrofia ELA-España, han convocado una marcha de sensibilización este sábado en Vigo.
La iniciativa, organizada coincidiendo con el día mundial de concienciación sobre esta enfermedad, saldrá a las 17.00 horas del parque de Castrelos, tras la lectura de un manifiesto, y concluirá en la Porta do Sol, donde se realizará una suelta de globos blancos en símbolo de apoyo a las familias.
Las leucodistrofias son enfermedades huérfanas -para las que no existe cura_ y están formadas por más de 20 tipos de afecciones que atacan a la mielina del sistema nervioso central y periférico a edades muy tempranas.
Los familiares afirman que "en muchos casos los especialistas no están lo suficientemente familiarizados" con esta patología como para detectarla a tiempo, lo que obliga a muchos padres y madres a "un peregrinaje por multitud de especialistas y países en los que se ofrezca una posibilidad de tratamiento".
