Afectados por fibrosis quística, lupus, esclerosis múltiple o esclerosis lateral amiotrófica integran esta entidad
LA CORUÑA, 28 Ene. (EUROPA PRESS) -
Afectados por enfermedades con escasa prevalencia han constituido en La Coruña la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC), con el objetivo de abordar las "carencias" existentes en el tratamiento de estos pacientes, según explicó hoy su directora técnica, Carmen López, en la presentación de la línea de colaboración que iniciarán con el Colegio de Farmacéuticos de esta provincia,
Coincidiendo con la presentación de esta colaboración, la FEGEREC dio a conocer hoy sus objetivos, entre los que se encuentra ofrecer atención y asesoramiento sobre este tipo de enfermedades, de las que en España se estima que hay más de 3 millones de casos.
La presidenta de FEGEREC, María Jesús Arias, explicó que la federación está integrada por afectados por fibrosis quística, lupus, esclerosis múltiple o esclerosis lateral amiotrófica, entre otras enfermedades, y destacó el hecho de que, de las cinco asociaciones que integran la federación, cuatro tengan ámbito gallego.
Por su parte, su directora técnica, Carmen López, señaló que en la actualidad integran la federación unos 800 asociados "que podrían representar el 30 por ciento de los afectados por estas enfermedades en Galicia", apuntó, e indicó que su objetivo será "cubrir algunas carencias", dijo en alusión al tiempo que los pacientes deben esperar para recibir tratamientos como los de fisioterapia.
Asimismo, subrayó que las necesidades de este colectivo "son enormes y los recursos limitados" y afirmó que los pacientes se encuentran "desde problemas para obtener un diagnóstico o para acceder a un fármaco". Además, incidió también en la problemática laboral que conlleva este tipo de enfermedades.
APOYO
Tanto la directora técnica de la federación como su presidenta agradecieron hoy el "apoyo institucional" para la puesta en marcha de esta iniciativa, entre ella la del Ayuntamiento de A Coruña o la de la Consellería de Sanidade, cuyo jefe territorial en A Coruña, Jorge Suances, reiteró el "compromiso" de la Xunta con este tipo de enfermedades.
Por su parte, la vocal de Dermofarmacia del Colegio de Farmacéuticos de A Coruña, Marga Muñoz, afirmó que la colaboración iniciada hoy persigue promover "acciones para contribuir a la mejora de la calidad de estos enfermos", además de "sensibilizar" a la población.
Estra colaboración se concretará esta tarde, con una conferencia a las 20.30 horas en el Centro cultural Caixanova a cargo del catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá, Francisco Zaragoza. El domingo, día 31, se celebrará también en el Palacio de Deportes de A Coruña la III Gala de Patinaje Artística, a beneficio de FEGEREC y la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple.
