MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) -
Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este jueves 28 de febrero, la Fundación Tecnología y Salud ha ofrecido su apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para la consecución de los objetivos de la Asociación, recogidos en un plan de Trabajo para este año.
En concreto, el documento de FEDER se basa en 13 propuestas para 2013 entre las que se aboga por un acceso equitativo a los medicamentos y productos sanitarios indispensables para la adecuada atención sanitaria, a la vez que se solicitan más esfuerzos en investigación, a través de centros, servicios y unidades de referencia.
Asimismo, la Federación pide la acreditación de al menos diez centros, servicios y unidades de referencia para enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud (SNS), garantizar la atención a los pacientes que requieran su traslado a otro Estado miembro y la exención del copago a las familias afectadas por estas enfermedades.
"Todos los esfuerzos son pocos para atender las necesidades sanitarias de los pacientes con enfermedades raras. Su escasa atención, por tratarse de patologías minoritarias, requiere redoblar esfuerzos y en esta línea, el valor de la tecnología sanitaria es incuestionable en la mejora de la calidad de vida de los pacientes", ha comentado el presidente de la Fundación Tecnología y Salud, Javier Colás.
