Inauguración del Spain Global Rare Diseases Summit - FUNDACIÓN SEDISA
VALÈNCIA 28 May. (EUROPA PRESS) -
La Fundación Española de Directivos de la Salud (Fundación Sedida) ha anunciado este jueves la aprobación de la 'Declaración de Valencia', un documento de compromisos ejecutivos que este colectivo asume como propios y que define la transformación de la atención a las enfermedades raras en España entre 2026 y 2030.
Así lo ha señalado en el marco del Spain Global Rare Diseases Summit, el primer foro de ámbito nacional centrado en investigación, innovación y gestión sanitaria en enfermedades raras, que se celebra en el Hospital La Fe de València con la participación de más de 25 ponentes de alto nivel procedentes de ministerios, comunidades autónomas, hospitales de referencia, asociaciones de pacientes e industria farmacéutica.
Según ha informado la Fundación en un comunicado, más de tres millones de personas en España viven con alguna de las más de 7.000 enfermedades raras catalogadas. El camino hasta el diagnóstico dura una media superior a cuatro años, el 95 por ciento de estas enfermedades carece de tratamiento específico y la variabilidad territorial en el acceso a la atención especializada sigue siendo "inaceptable".
El presidente de la Fundación Sedisa, Joaquín Estévez, ha subrayado que este encuentro "nace en un momento en que el sistema sanitario ya no puede permitirse gestionar las enfermedades raras como si fueran un problema marginal" porque "las enfermedades raras son raras una a una, pero juntas afectan a millones de personas. El sistema que falla a quienes tienen las patologías más complejas es un sistema que no está a la altura de su propia promesa". De ahí que ha expuesto que esta reunión "nace para cambiar eso, y nace desde la dirección sanitaria porque sin gestión no hay transformación posible".
A este respecto, el presidente de la Sociedad Española de Directivos de la Salud, José Soto, ha destacado que los directivos y directivas de la salud no son "un actor secundario en las enfermedades raras: es quien convierte el conocimiento clínico en organización efectiva. Sin alguien que diseñe los circuitos, que garantice la coordinación, que mida los resultados y que rinda cuentas por ellos, la mejor ciencia del mundo no llega al paciente".
La 'Declaración de Valencia' cuenta con el punto de partida de que las enfermedades raras constituyen una "prueba de estrés" para el sistema sanitario porque exigen alta especialización, coordinación entre niveles, continuidad asistencial, integración sociosanitaria y capacidad de medir resultados reales.
El documento se articulará en torno a cuatro principios gestores que los directivos asumen como propios: equidad como obligación de gestión, diagnóstico, la red como infraestructura de dirección y decisiones basadas en datos.
"Estos principios se concretarán en compromisos de gestión para 2026-2030", ha detallado el gerente del Hospital La Fe, José Luis Poveda. "Tenemos la ciencia, tenemos los profesionales y tenemos el compromiso político de avanzar. Lo que necesitamos es que la gestión sanitaria esté a la altura", ha avanzado.
OBSERVATORIO SEDISA
En el marco del Spain Global Rare Diseases Summit, el Observatorio Sedisa de la Gestión Basada en Valor también ha presentado el documento de posicionamiento 'Reorganización de recursos para mejorar la atención sanitaria en enfermedades raras', fruto de un proceso de trabajo con un grupo de 16 expertos multidisciplinares que identifica 14 retos y 18 medidas clave para transformar la gestión de las EERR desde un enfoque de Gestión Sanitaria Basada en Valor (VBHC).
El documento parte de la premisa determinante de que la mejora de la atención a las enfermedades raras no depende únicamente de crear más recursos, sino de "reorganizar y coordinar eficazmente" los ya existentes. El Observatorio se articula en torno a cuatro ejes de trabajo: modelos de gestión para la alta especialización; sostenibilidad y gestión eficiente de recursos; del plan estratégico a la acción local y definición del líder del cambio.
De sus conclusiones se extraen ocho medidas prioritarias, entre las que destacan la implantación generalizada de la figura del gestor de casos o coordinador de enfermedades raras, la creación de Unidades Funcionales Multidisciplinares (UFM) en el ámbito hospitalario, el impulso de registros nacionales de pacientes con codificación ORPHA --identificadores únicos y estandarizados para las EERR--, la incorporación de IA como apoyo al diagnóstico, y la creación de una bolsa nacional económica de compensación para los pacientes de muy alto coste y los CSUR --centros de referencia--.
Respecto al papel de la IA y la codificación ORPHA para reducir el retraso diagnóstico -uno de los problemas "más persistente" en las enfermedades raras, con demoras que pueden superar los diez años-, el Jefe de Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda y miembro del grupo de expertos que elaboró el posicionamiento Sedisa, Juan José Díez, se muestra convencido de su potencial.
A su juicio, es "una oportunidad estratégica para reducir" ese retraso en su área "en línea con los principios de la gestión sanitaria basada en valor: mejorar resultados clínicos relevantes para el paciente optimizando el uso de recursos disponibles".
El especialista concreta que la IA puede traducirse en "alertas automatizadas ante combinaciones de alteraciones aparentemente leves pero sugestivas de entidades poco frecuentes, facilitando una sospecha diagnóstica más precoz y reduciendo tanto el tiempo diagnóstico como el uso de pruebas innecesarias".
Asimismo, ha valorado la propuesta de implantar Unidades Funcionales Multidisciplinares como herramienta clave de reorganización porque "permite integrar a los distintos especialistas en torno al proceso asistencial del paciente, mejorando los resultados clínicos, reduciendo la variabilidad y evitando pruebas o intervenciones de bajo valor".
Al mismo tiempo, subraya que el "impacto real" de estas unidades debe demostrarse con indicadores objetivos: resultados clínicos, calidad de vida reportada por los pacientes, indicadores de proceso y de eficiencia.
PROYECTO ÚNICAS
En esta jornada también se ha tratado el proyecto Únicas. La iniciativa de San Juan de Dios aborda la atención integral a las enfermedades minoritarias en la población pediátrica para garantizar que los 600.000 niños que viven en España con una patología rara reciban un diagnóstico rápido, preciso y personalizado.
Manel del Castillo Rey, de San Juan de Dios Hospitality Europe y presidente del Comité per a la Reforma del Sistema Sanitari de Catalunya (CAIROS), ha expuesto los fundamentos del modelo: "La clave de ÚNICAS no es la tecnología ni el presupuesto: es el diseño. La red mueve datos, no pacientes. Visibiliza información clínica sin recentralizarla. Facilita la colaboración entre profesionales sin alterar la operativa de cada centro. Y lo hace de forma modular y progresiva, con mínimo impacto sobre los sistemas ya existentes".
1.500 PROFESIONALES EN FORMACIÓN
Durante la inauguración, el conseller de Sanidad, Marciano Gómez, ha destacado que su departamento está formando a cerca de 1.500 profesionales en el ámbito de las enfermedades raras para que adquieran los conocimientos necesarios que les permita ofrecer una atención más personalizada, predictiva, psicológica, terapéutica y ocupacional a los pacientes.
En estos momentos, la Conselleria cuenta con once actividades formativas especializadas en activo dirigidas al personal sanitario. Para la atención integral de las enfermedades raras, el sistema valenciano de salud dispone de tres unidades multidisciplinares: en el Hospital General de Castellón, en el Hospital Doctor Balmis y en el Hospital La Fe, esta última entrará en breve en funcionamiento. El objetivo es que haya una en cada provincia para garantizar el acceso equitativo.
