MADRID, 1 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Fundación QUAES ha celebrado esta semana la primera reunión del Comité de Pacientes con el objetivo de hacer eficaz la participación y la colaboración del paciente y sus familiares en las acciones que emprenda la fundación.
A este acto han asistido representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
Las tareas del comité son las de promover la participación del paciente y sus familiares a través de federaciones y asociaciones para generar propuestas y fomentar las mejoras en los canales de participación e información.
"La fundación trabaja para compartir el conocimiento con todos los representantes de la sanidad integrada para que llegue tanto del científico y del médico como del paciente; viene a dar voz a las necesidades de los pacientes, protagonistas en la búsqueda de su propia salud", ha afirmado la responsable del área socio-sanitaria de la Fundación QUAES, Virginia de Lanzas.
Entre las primeras acciones que se han debatido está un servicio de asesoramiento nutricional, una opción que ya se está trabajando con los pacientes que se encuentran en un tratamiento de radioterapia y que ahora se ha ampliado también a los asociados de FEDER, GEPAC y la POP.
El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha analizado este primer encuentro en Valencia y valora "muy positivamente esta primera reunión en Fundación QUAES, ya que nos vale para avanzar en la importancia que tiene el paciente en los órganos de participación; es necesario gestionar las líneas de trabajo que tiene que inspirar a esta fundación".
Además, "de forma específica, cuando nos referimos a enfermedades raras, hablar de investigación es hablar de futuro y esperanza para todas las personas que convivimos con las personas con enfermedades raras y crónicas en este país", ha añadido.
Por su parte, Natacha Bolaños de GEPAC, indicaba que la primera reunión había sido "tremendamente útil" ya que "cada vez se incorpora más la voz del paciente, pero como ha quedado hoy de manifiesto, parece que aún es sólo voz, que se hace para cumplir un papel que se pide cumplir, pero de momento no encontramos que se materialice en un cambio de la forma en la que se toman las decisiones dentro del entorno sanitario".
"Se trata de una iniciativa muy buena para mejorar la calidad de vida de los pacientes, al poner a su disposición herramientas y medios para hacerse oír" ha comentado la miembra de la directiva de la POP, Elena Ruiz de la Torre.
"Empezar a cambiar desde este tipo de plataformas como QUAES nos hace pensar que todos podemos ser el motor de ese cambio para ir imponiendo un modelo en el que el paciente no tenga sólo voz sino que comience a tener voto, algo que vemos como fundamental", ha concluido Natacha Bolaños.
