MADRID, 15 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Fundación Mutua Madrileña ha puesto en marcha, junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la V edición del Programa Impulso que facilitará terapias rehabilitadores a 2.500 niños y adultos con enfermedades raras.
Las enfermedades raras, aquellas que afectan a menos de cinco por cada 10.000 habitantes, son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas, graves e invalidantes y se caracterizan por un comienzo precoz estando en juego el pronóstico vital en casi la mitad de los casos.
A esta realidad se une el hecho de que menos del 40 por ciento disponen de tratamiento y solo un 20 por ciento están siendo investigadas, por lo que el abordaje terapéutico como el que fomenta el Programa Impulso es la única alternativa para paliar las consecuencias de la enfermedad y favorecer una mejor calidad de vida de la persona.
El Programa Impulso nació hace cinco años para apoyar a menores con estas patologías y gracias al compromiso de la Fundación Mutua Madrileña pudo ampliar su cobertura hace tres años a las personas adultas. A día de hoy, el programa sigue adaptándose a las necesidades de estos pacientes con novedades como la priorización de los casos de extrema vulnerabilidad, como aquellas personas que conviven con enfermedades ultrarraras o cuya situación económica es más desfavorable.
Los más de 100 proyectos que se verán favorecidos por estas ayudas en 2023 permitirán facilitar recursos terapéuticos y de apoyo a 1.917 menores y 605 adultos. Entre los recursos más demandados destacan la fisioterapia, la logopedia, la terapia psicológica y la adquisición de productos como sillas de ruedas.
Las enfermedades poco frecuentes tienen un gran impacto económico en las familias y los costes derivados de su atención suponen cerca del 20 por ciento de los ingresos familiares anuales, siendo más de tres millones de familias en España las que enfrentan esta situación.
"En su quinta edición, el Programa Impulso ha querido maximizar su impacto entre las personas más vulnerables dentro de este colectivo, aumentando para ello su dotación, porque somos conscientes de las dificultades que afrontan muchas familias para acceder a terapias y recursos que, en ausencia de cura, son la única alternativa para mejorar la calidad de vida de estas personas", ha señalado el director general de Fundación Mutua Madrileña, Lorenzo Cooklin.
Por su parte, el presidente de FEDER, Juan Carrión, ha destacado que "para estas personas resulta fundamental poder acceder a estos recursos". "Hablamos de enfermedades en su mayor parte crónicas y que no disponen de tratamiento, por lo que el abordaje terapéutico es la única opción para evitar en muchos casos el empeoramiento de los pacientes y para garantizar su buena evolución y el incremento de su autonomía", ha añadido.
Gracias al Programa Impulso los pacientes y sus familiares pueden acceder a recursos como la atención psicológica a los padres o la financiación de terapias rehabilitadoras -fisioterapia, logopedia, etc.- financiados por la Fundación Mutua Madrileña.
