MADRID, 20 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Fundación Francisco Luzón ha enviado a las principales formaciones políticas que concurren a las Elecciones generales el próximo 23 de julio un Programa de Actuación de 14 puntos con el que abordar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
A través de un comunicado, la entidad ha reclamado a los partidos que incluyan líneas de actuación "directas y específicas" en sus programas electorales sobre ELA, tras el fracaso de la Ley presentada por Ciudadanos en el Congreso.
"La legislatura ha acabado sin que la Ley ELA viera la luz. La propuesta de Ciudadanos que se aprobó por unanimidad en el Parlamento hace 16 meses sigue en el fondo de un cajón, sepultada bajo 40 prórrogas del plazo para presentar enmiendas y sin que siquiera se haya discutido", ha lamentado la presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, María José Arregui.
Por ello, la Fundación ha vuelto a reivindicar la aprobación y desarrollo de una ley específica "que modifique y adapte a las necesidades de los enfermos de ELA", además de pedir un Plan Estatal para "mejorar la asistencia médico-sanitaria" de los enfermos" en el que se aborden cuestiones como el diagnóstico temprano de la enfermedad o el acceso de todos los pacientes a recursos de calidad.
"Las puertas de la Fundación Luzón están abiertas para cualquier representante político que desee dar respuesta a las personas con ELA y proporcionarles soluciones integrales, tal como hacen otros países de nuestro entorno. Esta enfermedad no tiene ideología política. Es una causa justa, reconocida socialmente y urgente, que no puede esperar más", ha añadido Arregui.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene ni cura ni tratamiento efectivo. Ataca a las neuronas motoras y las va matando hasta dejar al paciente completamente inmóvil, sin poder comer, sin poder hablar y sin poder respirar, pero con las facultades mentales intactas. En España afecta a unas 4.000 personas, que tienen una esperanza de vida de entre tres y cinco años tras el diagnóstico.
Con necesidad de atención permanente, son las familias las que suelen asumir la carga completa de los cuidados de estos pacientes, a veces con "inmensos sacrificios económicos", ya que el enfermo es enviado a su domicilio y "no existen plazas en residencias adaptadas a sus necesidades".
La enfermedad "avanza más rápido" que los trámites administrativos y las ayudas que les corresponden como dependientes, con demasiada frecuencia, llegan cuando el paciente ya ha fallecido. "Carentes de ayudas económicas, la mayoría de los enfermos se ven abocados a optar por morir dignamente, ya que no tienen asegurada una vida digna", han denunciado desde la Fundación.
MÁS MEDIDAS CONTRA LA ELA
En concreto, el Programa de Actuación de la Fundación Francisco Luzón propone líneas de acción específicas para "garantizar la calidad de vida de las personas diagnosticadas, el acceso a cuidados adecuados y un mayor compromiso con la investigación básica y los ensayos clínicos".
Por ejemplo, reivindican la necesidad de fortalecer las "Unidades de referencia" en ELA en los centros médicos. El plan reclama también que aumente el presupuesto público para investigar la ELA, ya que apunta que las dotaciones actuales "son absolutamente insuficientes".
Además de la investigación básica, el documento demanda apoyo para ampliar la capacidad de los centros especializados para participar en ensayos clínicos, así como de integrarse en las plataformas internacionales y culminar un registro nacional de pacientes que "garantice la igualdad de oportunidades de participación".
En lo que se refiere a la calidad de vida de los afectados, el documento llama a poner en marcha un programa de capacitación, con respaldo público, que "supla la actual carencia de cuidadores especializados en ELA, además de atención domiciliaria subvencionada por el Estado para aquellos enfermos que no tengan recursos suficientes para los constantes cuidados que necesitan".
En este sentido, el Programa de Actuación de la Fundación aborda también la necesidad de ayudas públicas para adaptar las viviendas y el entorno de los enfermos a medida que avanza su dependencia, dispositivos técnicos que les permitan seguir comunicándose o plazas en residencias para los afectados que carezcan de familia.
Otra de las grandes cuestiones en las que se detiene el documento es la necesidad de aligerar los trámites administrativos para adaptarlos a la rápida evolución de la enfermedad, con una reducción de los plazos para el reconocimiento de la incapacidad laboral o de la declaración de discapacidad. De la misma manera, se propone una regulación adecuada de las pensiones de incapacidad y jubilación.
