La Fundación Luzón y ConELA urgen a la tramitación en el Congreso de la 'LeyELA'

Archivo - Ventilación mecánica, ELA, silla de ruedas
Archivo - Ventilación mecánica, ELA, silla de ruedas - PHILIPS - Archivo
Publicado: viernes, 17 junio 2022 14:39

MADRID, 17 Jun. (EUROPA PRESS) -

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se celebra este próximo martes, la Fundación Luzón y la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) urgen a la tramitación a nivel parlamentario de la 'LeyELA', capaz de atender "una necesidad urgente para 4.000 personas afectadas de ELA en España y sus familias".

Aprobada el pasado marzo, piden "sacarla adelante", como tarde, a finales de año. "No podemos arriesgarnos a que las dinámicas parlamentarias demoren su tramitación, pues estaríamos corriendo el riesgo de que acabe metida en un cajón si entramos en la fase de convocatoria nacional de Elecciones Generales", ha reclamado la presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, María José Arregui.

El Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad el 8 de marzo la tramitación en el Congreso de la 'LeyELA' que garantice la vida digna de los enfermos de ELA. "Este respaldo unánime por parte de todos los grupos parlamentarios es la respuesta de toda una sociedad representada por todos los colores políticos. Por tanto, debe hacerse con prontitud y comenzar su proceso en la Comisión de Sanidad en septiembre, siendo lo más deseable y necesario que a finales del 2022 tengamos la 'LeyELA'", expresa.

"Disponemos de un año de actividad parlamentaria antes de la convocatoria de elecciones generales, no podemos perder esta oportunidad que tanto la sociedad como el Estado han identificado como merecedora de atención y actuación", advierte la presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón.

Con este llamamiento, Arregui pone de relieve la situación de las aproximadamente 4.000 personas que padecen ELA en España y que necesitan la 'LeyELA' "con urgencia". "Esta enfermedad neurodegenerativa, que aún no tiene cura ni tratamiento eficaz, va paralizando todos los músculos del cuerpo, con un avance muy rápido en la generalidad de los casos, por lo que quienes la sufren se vuelven totalmente dependientes desde etapas muy tempranas y necesitan atención constante", explica.

El sistema público actual solo cubre una mínima parte (alrededor de un 10%) de los cuidados que necesita un enfermo de ELA, por lo que atenderles es una responsabilidad que recae casi exclusivamente en los familiares, muchas veces teniendo que renunciar a sus empleos o costeando ayuda profesional por valor de, como mínimo, unos 35.000 euros anuales, tal y como explican desde la Fundación.

En este sentido, la agilización de los trámites para que se reconozca la dependencia es una gran reivindicación de la comunidad de la ELA. Con una esperanza de vida de entre 3 y 5 años desde el diagnóstico y una media de 2,5 años para empezar a percibir las ayudas, los plazos burocráticos son actualmente un obstáculo para que la persona con ELA pueda acceder a las prestaciones que le corresponden como dependiente.

"Hay que escuchar a los afectados, hay que escuchar al tercer sector y a quienes se enfrentan a la ELA cada día, porque son quienes pueden transmitir la experiencia real de lo que supone padecer esta enfermedad e identificar de forma precisa sus necesidades", señala Arregui.

EDIFICIOS ILUMINADOS DE VERDE POR LA ELA

También este 21 de junio, como en años anteriores, cientos de edificios de España y del Mundo volverán a iluminarse de verde para dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica y expresar su solidaridad con quienes padecen esta enfermedad. Bajo el lema 'Luz por la ELA', esta campaña solidaria es una iniciativa de la Fundación Luzón y ConELA que ha ido ganando adhesiones desde que se lanzara por primera vez, en 2018.

"Invitamos a ayuntamientos y administraciones de todos los niveles a colorear de verde sus edificios más emblemáticos este 21 de junio", alienta María José Arregui. "Hasta hace pocos años, la ELA era una enfermedad desconocida. Gestos como sumarse a #LuzporlaELA consiguen que cada vez más gente sea consciente de que la ELA existe. Además, para los enfermos de ELA representa una calurosa muestra de solidaridad", reconoce la presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón.