MADRID, 27 May. (EUROPA PRESS) -
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Fundación FEDER), coincidiendo con la celebración de sus 15 años de trayectoria, lanza hoy su sexta Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación aplicada al diagnóstico y tratamiento de estas patologías.
El presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrion, recuerda que "si bien la investigación es importante en todas las disciplinas, en enfermedades raras es la única opción". "Porque, en la actualidad, la mayoría de las familias con enfermedades poco frecuentes hemos esperado más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de nosotros ha esperado más de una década. A ello se une que, en términos globales, sólo el 5% de las más de 7.000 enfermedades raras que existen cuentan con tratamiento" ha contextualizado.
De ahí que FEDER creara en 2006 su Fundación para impulsar y apoyar la sostenibilidad de la investigación de estas patologías en España, optimizar los recursos y fomentar la participación de los pacientes. Esta convocatoria anual de ayudas a la investigación es, de hecho, uno de los principales ejemplos de esta acción: desde su primera edición, ha podido apoyar 18 proyectos de investigación básica y traslacional a través de la gestión de más de casi 300.000 euros.
Estos proyectos, presentados por asociaciones de FEDER y ejecutados por centros investigadores en España, cuentan además con la evaluación científico-técnica del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), órgano que viene acompañando a la organización en las tres últimas ediciones de esta convocatoria, además de en el desarrollo de otras investigaciones clínicas y sociales en los últimos años.
La sinergia entre el ISCIII y FEDER vuelve así a hacerse visible en esta sexta edición de ayudas con la que la organización apoyará un total de 7 proyectos: tres de ellos sobre diagnóstico, otros tres enfocados en tratamiento y un séptimo vinculado con el desarrollo de metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias aplicadas en los pacientes.
De esta forma, la Fundación FEDER busca contribuir a la consecución de los objetivos que el Consorcio Internacional de Investigación Enfermedades Raras (IRDiRC) ha fijado para 2027: lograr el diagnóstico en el plazo de un año -siempre y cuando exista literatura médica-, desarrollar mil nuevas terapias y desarrollar métodos que evalúen el impacto de ambos procesos en los pacientes.
Esta última convocatoria se enmarca en el lanzamiento de la campaña 'La investigación es nuestra esperanza' con la que Fundación FEDER celebra sus 15 años de trayectoria. Para ello, desarrollará una campaña con tres objetivos concretos: poner de manifiesto la importancia de la investigación, desarrollar acciones con los agentes decisores e impulsar la movilización social.
Para ello, la organización desarrollará actividades a lo largo de todo el año en un momento marcado además por las consecuencias de la COVID-19 que "ha evidenciado que el compromiso y la unión de esfuerzos a nivel nacional, internacional, público y privado pueden hacer posible la investigación; una investigación sin precedentes" ha subrayado el presidente de FEDER.
