MADRID, 28 May. (EUROPA PRESS) -
La Fundación EPIC se ha unido a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para hacer posible la investigación en estas patologías, una de las principales prioridades del colectivo y de las más de 370 organizaciones de pacientes que representa, para continuar multiplicando su ayuda a la sociedad.
La Fundación EPIC tiene como principal misión la Educación en Procedimientos de Intervencionismo en Cardiología para obtener el mayor beneficio sobre la salud cardiovascular de los pacientes. Para ello, se posiciona además como un foro de encuentro entre profesionales, así como un vehículo para la Educación, Entrenamiento, Investigación e Innovación en el Ámbito de la Cardiología Intervencionista.
Ahora, ambas entidades trabajarán para el futuro a través del fomento de la investigación. "Aunque se ha avanzado mucho en las dos últimas décadas, lo cierto es que hoy por hoy solo están siendo investigadas el 20 por ciento de las más de 6.000 enfermedades raras que existen", ha asegurado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
Esta falta de información es la razón por la que se produce el retraso que han sufrido la mitad de las familias con enfermedades raras en España; un retraso que suele superar los 4 años y que, según la perspectiva de los pacientes, en el 72 por ciento es como consecuencia del desconocimiento de la enfermedad. "Precisamente en ello radica el valor de esta alianza, porque la investigación es nuestro camino, nuestra esperanza y gracias al compromiso de Fundación EPIC podemos hacerla posible", ha agradecido Carrión.
