Archivo - Imagen de archivo del presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo. - Eduardo Parra - Europa Press - Archivo
MADRID 15 Sep. (EUROPA PRESS) -
El presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo, ha reclamado este martes en su comparecencia ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados un marco "seguro, estable y continuado" de financiación pública, así como la ampliación de los espacios de interlocución contemplados en el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes.
Lorenzo ha intervenido en la Cámara Baja para poner de manifiesto la visión y las principales propuestas del foro de pacientes para garantizar que la futura norma permita avanzar hacia una participación real y efectiva de los pacientes en las decisiones que afectan a su salud.
En este sentido, ha puesto el foco en la necesidad de dotar a las entidades de una financiación pública en función de criterios objetivos y transparentes, y de acuerdo con su naturaleza y funciones. Lorenzo ha destacado que estos recursos no deben entenderse como un privilegio, sino como una herramienta que permite reforzar la independencia, transparencia y capacidad institucional de las organizaciones.
Asimismo, ha propuesto que, además de los espacios de interlocución ya contemplados en el proyecto de ley, se estudie la incorporación de mecanismos de participación en órganos como el Consejo Asesor de Sanidad, la Agencia Estatal de Salud Pública o el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
Aunque ha celebrado la iniciativa pionera promovida desde el Gobierno, el presidente del FEP ha hecho hincapié en que la futura norma no puede quedarse en buenas intenciones, sino que debe asegurar la representatividad real de los pacientes en las decisiones sanitarias.
"No basta con un reconocimiento retórico. Necesitamos establecer con claridad cómo, cuándo y a través de qué cauces participan las organizaciones de pacientes, bajo qué criterios de representatividad y qué respuesta deben recibir sus propuestas", ha aseverado.
REGISTRO DE ORGANIZACIONES
En su intervención, ha insistido en la importancia de crear un "verdadero" registro de las organizaciones de pacientes, que se base en una definición clara y homogénea de estas entidades, y ha defendido que debe ser público, verificable y estar actualizado, a fin de ofrecer información sobre qué organizaciones existen, a quién representan, cuál es su ámbito de actuación y si cumplen las condiciones necesarias de transparencia y buen gobierno.
Para el Foro, contar con criterios objetivos de representatividad resulta "imprescindible" para reforzar la legitimidad de las organizaciones que participan en los procesos institucionales y, al mismo tiempo, preservar la pluralidad del movimiento asociativo.
Por otra parte, ha recordado que los pacientes deben participar en procesos cada vez más complejos, desde la elaboración de normas y estrategias sanitarias hasta la evaluación de tecnologías sanitarias, los programas de salud pública o los procedimientos relacionados con el acceso a diagnósticos y tratamientos.
Por ello, ha demandado que se impulse la profesionalización de las propias organizaciones, de sus equipos y de las personas que ejercen la representación de los pacientes, a través de las herramientas y recursos necesarios para participar en estos procesos con conocimiento y capacidad suficiente.
"Queremos una ley que reconozca a las organizaciones de pacientes, pero también que les exija responsabilidad; que garantice participación y transparencia; que tenga en cuenta la representatividad y preserve la pluralidad; y que exija independencia, pero proporcione también sostenibilidad", ha concluido Andoni Lorenzo.
