MADRID 26 Feb. (EUROPA PRESS) -
El presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo, considera que la falta de información de los pacientes sobre el uso de datos sanitarios es un "hándicap", por lo que abogado por la "divulgación" y la "pedagogía" para concienciar a la población de las posibilidades que tiene "un buen manejo de datos".
"Es muy importante que la ciudadanía conozca estas posibilidades. Al final nos quedamos en un concepto que es el de la gestión, la protección y la regulación de datos y no vamos más allá. Tenemos que hacer entender a los pacientes que, con una buena gestión de esos datos de salud, se pueden obtener unos resultados fantásticos para toda la población", ha afirmado Lorenzo durante su participación en la jornada 'Investigación y uso del dato sanitario', organizada por el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS).
"Los pacientes estamos deseando que se descubra y se investigue ese medicamento o tratamiento que mejora nuestra calidad de vida. En ese contexto tenemos una realidad que ya está, que es la de la gestión de los datos sanitarios", ha explicado Lorenzo.
Para el presidente del Foro Español de Pacientes es importante "dar facilidades a los investigadores" para que puedan manejar los datos y así poder encontrar nuevos tratamientos, además de mejorar la calidad de vida. "Actualmente, un paciente con una dolencia acude al hospital y le explica su problema el médico, que le atiende e intenta resolverlo. Pues bien, con una buena gestión de datos, podemos cambiar esta situación y es que se anticipe el sistema sanitario y llame al paciente antes de que tenga el problema", ha manifestado Lorenzo.
El MOMENTO "MÁS DISRUPTIVO" DE LA SANIDAD
Durante la jornada, se han abordado los retos que afectan directamente a la investigación e innovación en el uso secundario de datos sanitarios. En este sentido, el presidente de la Fundación IDIS, Juan Abarca Cidón, ha recordado que desde hace meses se están debatiendo las enmiendas propuestas por el Parlamento Europeo y el Consejo de la Unión Europea al Reglamento sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios.
"Ahora es el momento clave, importantísimo, de definir hasta qué punto van a ser accesibles o no los datos anonimizados y los datos pseudoanonimizados, tanto para profesionales como para las instituciones sanitarias", ha indicado Abarca.
El presidente de la fundación ha asegurado que la llegada del Reglamento del Espacio Europeo de Datos Sanitarios "posiblemente es el momento más disruptivo que se va a vivir en sanidad", ya que "la ciencia se podrá adaptar de manera personal a los individuos".
"Hasta ahora se hablaba de medicina personalizada de precisión, algo que en el fondo no era más que un anuncio, pero ahora va a ser posible y eso sólo se va a poder conseguir a través de la gestión del dato", ha destacado Abarca, quien ha añadido que estos beneficios "pueden llegar a toda la población".
En este sentido, el vicepresidente segundo de la Asociación Española de Derecho Sanitario (AEDS), Federico de Montalvo, ha afirmado que este reglamento va a permitir "una regulación única para toda Europa".
"Se va a regular, tanto el uso primario, es decir, que determinados agentes de salud pueden acceder a mis datos que he aportado para la asistencia sanitaria, pero además pretende regular también el uso secundario, lo que significa aprovechar todos los datos que tenemos en los sistemas de salud europeos para mejorar la investigación e innovación", ha desarrollado De Montalvo.
En este sentido, ha coincidido la vicepresidenta de la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME), Cristina Avendaño, que el uso de datos sanitarios supone "un salto en las herramientas" para el uso secundario de los datos de salud.
"El uso secundario lo venimos haciendo desde hace tiempo y, a día de hoy, los pacientes que se están tratando se están beneficiando de los avances que hemos tenido con los resultados de esa utilización de datos y de ese avance del conocimiento médico", ha destacado.
RELACIÓN HUMANIZADA
De Montalvo también ha defendido "un uso secundario de datos sin consentimiento informado con la garantía de la pseudonimización cuando la anonimización no sea suficiente".
Sin embargo, De Montalvo se ha mostrado "preocupado" por el tipo de medicina que puede quedar tras el uso de datos sanitarios. "Porque, si la medicina que queda es una medicina deshumanizada en la que mi mayor contacto o mi único contacto es con una máquina, yo eso no lo quiero", ha indicado.
"Una relación que va a ser automática con algo que no es persona, creo que no va a aportar mucho. Me va a ayudar, pero no es lo que va a aportar más a mi salud. Tengo que tener siempre a alguien detrás de la mesa, un ser humano, porque, de hecho, una de las cosas más mágicas que tenemos es el placebo. Porque hay algo humano en la sugestión, en la combinación en la conversación, en transmitir lo que uno siente. Esa parte que tiene el médico de agente moral no debe perderse", ha sentenciado.
