El FEP pide que la Ley de Organizaciones de Pacientes recoja mecanismos concretos de participación

MADRID 21 Sep. (EUROPA PRESS) -

El presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo, ha destacado que el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes supone un "avance y "un paso importante", pero ha manifestado que "el reto ahora es garantizar que el reconocimiento de las organizaciones de pacientes se traduzca en mecanismos concretos de participación".

Lorenzo, que ha analizado la evolución experimentada por la norma que se encuentra en tramitación parlamentaria, ha señalado que se ha progresado "mucho" en el último año. No obstante, ha sostenido que "el verdadero objetivo no es únicamente disponer de una norma, sino conseguir que esta permita que la experiencia y el conocimiento de los pacientes formen parte, de manera estructurada y efectiva, de las decisiones que afectan a su salud".

"La madurez de nuestras organizaciones exige que la ley regule nuestra participación bajo un principio de paridad con la Administración y los profesionales", ha continuado Lorenzo, que ha añadido que es el momento de consolidar la presencia formal "en áreas de gran impacto, como la evaluación de tecnologías sanitarias". Así, la norma "viene a saldar una deuda" con las entidades, ha declarado.

"Para que la Ley de Organizaciones de Pacientes sea útil, debe traducirse en seguridad jurídica que blinde nuestra participación", ha insistido, por su parte, la directora del FEP, Raquel Sánchez, quien también ha intervenido en la jornada 'La Ley de Organizaciones de Pacientes: ¿horizonte o realidad?', que ha organizado el Foro en Madrid, encuentro en el que ha señalado que el ordenamiento ya reconoce el "papel fundamental" de las entidades.

PROFESIONALIZACIÓN

"Ahora, la normativa debe brindar las herramientas legales para que esa voz sea vinculante y visible en todo el proceso de toma de decisiones", ha manifestado. Además, es necesario que recoja los criterios de representatividad de las organizaciones, así como que favorezca su profesionalización y que ofrezca un marco estable de financiación que permita ejercer la labor con independencia, transparencia y capacidad suficiente.

El texto, que reconoce por primera vez de manera específica la singularidad de las entidades, contempla su participación en la gobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS), algo visto como una oportunidad para consolidar el papel que el movimiento asociativo desempeña desde hace años. Sin embargo, es oportuno que apueste por la creación de un mecanismo registral que permita identificar a las organizaciones y establecer criterios objetivos de representatividad.

Junto a ello, es necesario el impulso de medidas que favorezcan su profesionalización, el desarrollo de un marco estable y transparente de financiación y la consolidación de su presencia en los principales espacios de participación y decisión del sistema sanitario. De esta manera se ha expuesto en el acto, en el que han participado, entre otros, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, la portavoz del Grupo Parlamentario Popular en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Elvira Velasco; la presidenta de la Asociación Española de Derecho Sanitario (AEDS), Ofelia de Lorenzo; y la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Begoña Barragán.