MADRID, 22 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), con la colaboración de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), ha reivindicado este miércoles en Madrid, con motivo de la celebración del Día Nacional de esta enfermedad, la dificultad que hay en el acceso a los nuevos tratamientos que frenan la patología, y ha exigido que no se demore más en España la aprobación de la financiación de los mismos para ocho nuevas mutaciones para las que están indicados.
La fibrosis quística (FQ) es una de las enfermedades crónicas hereditarias más frecuentes y graves. En España la prevalencia de esta enfermedad se estima en un caso de cada 5.000 recién nacidos. Además, se calcula que una de cada 35 personas son portadoras del gen que la produce, aunque aún son pocas las personas que conocen la enfermedad.
Por ello, el presidente de la FEFQ y miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Tomás Castillo, ha dado el pistoletazo de salida de la campaña que se lleva realizando desde el 10 de abril con motivo de la celebración del Día Nacional de la FQ, y que lleva como lema 'Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible'.
"El futuro de las personas con fibrosis quística es posible, pero para ello es preciso agilizar los trámites administrativos para la autorización de estos fármacos. Necesitamos que estos nuevos compuestos estén a disposición de los médicos que tratan la fibrosis quística para que puedan prescribirlos a las personas que lo necesitan", ha afirmado Castillo.
En España está aprobada la financiación de este medicamento, denominado 'Kalydeco', solo para la mutación G551D y únicamente dos de las cinco personas con esta mutación lo están recibiendo. Para las otras ocho mutaciones para las que está indicado, aún no se ha aprobado su financiación, a pesar de que la Agencia Europea del Medicamento dio su autorización en agosto de 2014; mientras que la Agencia Española del Medicamento lo hizo en octubre del mismo año.
En este sentido, los ensayos clínicos que se han realizado con este medicamento han demostrado que los pacientes con la mutaciónG551D han tenido una mejoría significativa desde los 6 años de vida, en parámetros con FEV1 de la función respiratoria, en el percentil de peso-IMC, y en la calidad de vida.
Rubén Darío es uno de los pacientes con FQ que ha participado en el ensayo clínico y el cual ha notado significativamente una mejora de la calidad de vida gracias a este medicamento por lo que ha querido pedir a las agencias y a la administración que "empiecen a pensar en personas, no en números".
Sin embargo, por el momento este medicamento solo está indicado para una serie de mutaciones muy minoritarias. De hecho, se ha realizado un estudio con la molécula de este medicamento, llamada ivacaftor, combinada con otra molécula (lumacaftor) para pacientes con la mutación F508D homocigotos, que suponen casi el 50 por ciento de los pacientes con FQ en España.
Además, la representante de la SEFQ, la doctora Concha Prados, ha especificado que muchas de las personas que han participado en estos ensayos clínicos han salido de las listas de trasplantes, y que a la larga un trasplante es más caro que el suministro del medicamento en sí.
'CON LOS NUEVOS MEDICAMENTOS, MI FUTURO YA ES POSIBLE'
La campaña llevada a cabo por la FEFQ pretende sensibilizar e informar a la sociedad sobre la situación actual en la que se encuentran las personas con FQ, que miran con esperanza el futuro por los nuevos medicamentos que están apareciendo y que frenan el deterioro que les produce la enfermedad.
Para ello, la Federación ha hecho un llamamiento a la participación para que durante la semana del Día Nacional todo el mundo comparta en las redes sociales sus mensajes de apoyo a la fibrosis quística y sus fotos soplando pompas de jabón, como símbolo del aire que les falta a estas personas con los 'hashtags' '#mifuturoYAesposible', y '#PompasPorLaFibrosisQuística'.
