MADRID, 29 Ene. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a asociaciones de fibrosis quística de distintas comunidades autónomas, ha convocado una movilización en Madrid, prevista para el 23 de marzo, para exigir la financiación de 'Orkambi' y 'Symkevi', dos fármacos que frenan el deterioro que produce la enfermedad.
Además, la FEFQ ha pedido una reunión con la ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, "como última responsable de las decisiones de su ministerio". "Creemos que tanto el laboratorio como el Ministerio deberían realizar un esfuerzo de entendimiento, que no están llevando a cabo, por la salud de las personas con fibrosis quística", han subrayado.
"Hace más de tres años que esperamos la financiación de 'Orkambi', aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) en noviembre de 2015 y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en julio de 2016, y, mientras tanto, la salud de las personas con fibrosis quística continúa deteriorándose", han justificado desde la FEFQ.
La AEMPS acaba de dar también su autorización al fármaco 'Symkevi', indicado para personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508del, al igual que 'Orkambi', pero también para otras mutaciones más.
La FEFQ ya mantuvo una reunión con el departamento de Cartera Básica de Servicios y Farmacia del Ministerio de Sanidad, pero "la directora estuvo ausente sin previo aviso por segunda vez, aun siendo la Dirección General quien propuso fecha y hora, acogiéndonos desde la FEFQ siempre a su disponibilidad", han indicado desde la federación.
Durante la reunión solicitaron que "autorizaran la financiación de 'Symkevi' para mayores de 12 años y de 'Orkambi' para niños de 6 a 12 años. Y que mientras tanto se suministre 'Orkambi' a todas las personas que lo necesiten dada su gravedad", han apuntado, pero "ante la ausencia de la directora, no pudimos obtener ningún compromiso por su parte", han matizado desde la FEFQ.
En este contexto, la federación ha considerado que "la situación de inequidad con respecto a otros países de la comunidad europea" se ha incrementado "con la decisión del gobierno canario de financiarlo de forma unilateral, donde esperamos que pronto comiencen a recibirlo los pacientes".
"Seguimos sin entender cómo no se llega a un acuerdo con el laboratorio por parte del Ministerio de Sanidad cuando otros países de nuestro entorno y una comunidad autónoma de nuestro país han apostado por facilitar su acceso y la Agencia Europea del Medicamento acaba de aprobar la indicación de 'Orkambi' para niños de 2 a 5 años", han insistido desde la FEFQ. "Necesitamos y solicitamos una solución urgente que evite más sufrimiento", han zanjado.
La movilización comenzará con una concentración a las 11.00 horas frente al laboratorio Vertex Pharmaceuticals, a la que le seguirá un recorrido a pie a las 12.00 horas a través del Paseo de la Castellana, Paseo de Recoletos y Paseo del Prado, donde finalizará con otra concentración a las 13.00 horas frente al Ministerio de Sanidad.
