MADRID, 12 May. (EUROPA PRESS) -
El presidente de la Federación de Mucopolisacaridosis (MPS) de España, Jordi Cruz, ha denunciado que algunos pacientes no pueden acceder a tratamientos para variantes de las enfermedades conocidas como mucopolisacaridosis, una situación que supone, a su juicio, que los afectados estén "condenados a morir".
En declaraciones a Europa Press, Cruz ha explicado que las mucopolisacaridosis son enfermedades caracterizadas por la pérdida de una enzima por la orina y que, en algunos de sus afectados, se puede tratar gracias a una sintetizada, un tratamiento que ha recibido el visto bueno de la Agencia Española del Medicamento, la Agencia Europea del Medicamento y la Agencia Norteamericana de Medicamento, pero del que no todos tienen acceso.
Por otro lado, ha señalado que estos pacientes padecen una "deformación ósea" que requiere de un tratamiento fisioterapeutico a domicilio, debido a las condiciones en las que se encuentran los afectados y las grandes distancias que existen, en ocasiones, entre el hogar y el hospital, y que ha sido eliminado, a consecuencia de los recortes efectuados en Sanidad.
De la misma manera, ha denunciado la desaparición de la atención psicológica que precisaban los pacientes y sus familiares, que ha supuesto "un duro golpe" para todos. "Ahora, si quieres algo, lo tienes que pagar", ha precisado. No obstante, ha anunciado que, desde la fundación que preside, proporcionan tratamientos "gratuitos" de Fisioterapia y Psicología a todos los que lo requieran.
El presidente de la Federación de Mucopolisacaridosis ha subrayado el importante desembolso económico que tienen que hacer muchas familias ya que tienen que sufragar los "gastos añadidos" que suponen estas enfermedades, como pañales, y que varían dependido en la comunidad autónoma donde se resida. "Todos deberíamos ser iguales", ha declarado.
Por otro lado, Cruz ha lamentado también el retraso en la creación de unidades de referencia en torno a estas enfermedades. "Es una promesa, que se ha hecho desde hace muchos años y que, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se están buscando alternativas", ha explicado.
En general, ha apostado por mejorar la atención médica para que haya "menos gastos sanitarios" y por impulsar la investigación en terapia génica, lo que supondrá un "ahorro importantísimo".
LOS AFECTADOS SON NIÑOS
Las mucopolisacaridosis, que responden a una anomalía genética y que afectan en España a unas 500 personas, suelen afectar a niños, que no pasan de la pubertad. Estas patologías están caracterizadas porque los que las padecen no pueden producir una enzima que degrada los mucopolisacaridos.
De esta forma, éstos se acumulan en las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro, causando hiperactividad, desordenes del sueño, pérdida del habla, deformaciones físicas e, incluso, retraso mental y demencias.
Con motivo del Día Mundial de la Mucopolisacaridosis, que se celebra el 15 de mayo, la Federación de Mucopolisacaridosis ha organizado el 'Encuentro nacional de familias MPS' en Valladolid en el que participarán cerca de un centenar de familiares de afectados por estas patologías.
Así, estas personas, que tendrán a su disposición un servicio de guardería, podrán asistir a conferencias en las que se informará y se intercambiarán puntos de vista en torno a estas enfermedades.
