MADRID, 16 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Federación de Fibrosis Quística (FEFQ) reclama la reinstauración de las ayudas y subvenciones a la investigación, las cuales considera "necesarias" para avanzar en el conocimiento de esta enfermedad.
Así lo demandan los miembros de esta entidad miembro de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) con motivo de la celebración el próximo miércoles, 24 de abril, del Día Mundial de esta patología.
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes, ya que "se estima una incidencia en España entorno a 1 de cada 5.000 nacimientos", indican. A ello, se une el hecho de que "una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad", señalan.
La afectación de esta patología crónica de origen genético se centra en diferentes órganos, "sobre todo, pulmones y páncreas", explican. Sin embargo, y a pesar de que sigue siendo una enfermedad sin curación, en los últimos años "se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento", sostienen.
LOS RECORTEN PONEN "EN PELIGRO" LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES
Desde FEFQ consideran "muy importante" el fomento de la investigación, ya que "acerca a una posible cura de la enfermedad y a la mejora en los tratamientos". Por contra, la reducción de la inversión en investigación "pone en peligro la calidad de vida de las personas con enfermedades graves como la fibrosis quística", lamentan.
Así, exponen la necesidad de garantía "de un sistema sanitario universal, de calidad, público y gratuito, totalmente accesible para las personas con enfermedades crónicas". A juicio de los expertos, la privatización del sistema sanitario "supone un deterioro de la atención médica, en la que priman los beneficios económicos sobre la salud del paciente".
Además, muestran su rechazo a los recortes que se están produciendo a nivel nacional "en materia social y sanitaria", los cuales provocan "preocupación" por sus efectos negativos. Entre estas medidas señalan "al copago farmacéutico, la exclusión de la sanidad pública de algunos medicamentos, la Ley de Autonomía Personal y Dependencia, el transporte sanitario no urgente o la integración laboral en los colectivos más desfavorecidos".
A todo ello, añaden "el retroceso que se está produciendo en los apoyos por parte de los sectores público y privado". Éste está afectado "a los servicios de atención directa del colectivo", concluyen.
