VALNCIA 9 Ene. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Fibrosis Quística ha desarrollado durante 2018 una guía de fortalecimiento asociativo en esta enfermedad basada en la sistematización de las asociaciones existentes. La iniciativa prevé beneficiar a 7.500 personas entre pacientes, familiares y profesionales relacionados con la enfermedad de todo el país.
Con el proyecto 'Sistematización de la práctica en Fibrosis Quística: Guía de fortalecimiento para el movimiento asociativo', la organización ha llevado a cabo una sistematización de la práctica asociativa del colectivo de fibrosis quística para "fortalecer y equiparar" el movimiento asociativo en toda España, así como descubrir formas innovadoras de intervención sociosanitaria desde el tercer sector, detalla la entidad en un comunicado.
Fruto de este trabajo llega la guía de buenas prácticas para el ejercicio de derechos en el movimiento asociativo. Este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), ha conseguido generar conocimientos a partir de la experiencia que pueden derivar en actuaciones del movimiento asociativo "más eficaces" a través de una comunicación efectiva y el intercambio de buenas prácticas.
Los responsables de la iniciativa realizaron una autoinvestigación cualitativa de los últimos 20 años, discriminando la información y priorizando la que tiene que ver con el objeto y el sujeto de intervención.
En este proceso ha participado la mayor parte del colectivo de fibrosis quística, con juntas directivas, asociados, personas con fibrosis quística, voluntarios o profesionales. Los resultados de esta sistematización se han recogido en forma de nuevas técnicas, protocolos participativos y formulación de nuevos planteamientos, que han sido plasmados dentro de la guía.
"Es un buen momento para reflexionar sobre dónde nos encontramos dentro de este movimiento asociativo, ver cómo han progresado cada una de las asociaciones, así como la federación que aúna a todas. También es un buen momento para ver qué necesidades tenemos y hacia dónde queremos caminar los próximos 30 años, para saber qué está funcionando en cada una de las entidades, qué buenas prácticas se están realizando y tratar de unificar criterios y compartir conocimientos y experiencias", ha resaltado la presidenta de la federación nacional, Blanca Ruiz.
El proyecto de la Federación de Fibrosis Quística se ha ejecutado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, gestionado por Cocemfe.
