MADRID 9 Sep. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha presentado un nuevo manual sobre los trasplantes que se realizan para tratar esta enfermedad, en un momento en el que los avances médicos y terapéuticos como los moduladores CFTR han reducido la necesidad de ello en muchos casos, si bien sigue siendo una "realidad vital" para muchos pacientes.
Este documento, que actualiza la primera guía de trasplante en fibrosis quística publicada por FEFQ hace 20 años, aborda todo el proceso, desde la valoración hasta el seguimiento, y mediante un enfoque biopsicosocial que incluye la perspectiva desde diferentes disciplinas profesionales o la experiencia de los las pacientes.
"El trasplante no es solo un procedimiento médico, es una etapa vital que requiere información, apoyo y acompañamiento integral", ha destacado el presidente de la FEFQ, Juan Da Silva, presidente de la FEFQ, durante la presentación del texto.
El neumólogo especialista en trasplante pulmonar José Manuel Vaquero Barrios ha explicado que esta actualizada guía no solo integra el acto médico, sino que recoge igualmente el impacto psicosocial, familiar y laboral del trasplante, lo que lo convierte en una herramienta "aplicable" incluso a otras patologías.
"La principal aportación de esta guía es promover el autocuidado y la constancia, pilares fundamentales para el éxito del trasplante", ha destacado, por su parte, la coordinadora del Grupo Español de Fisioterapia para la Fibrosis Quística, Elena Castillejos.
Mientras tanto, la coordinadora del Grupo Español de Psicología para la Fibrosis Quística, Estela del Valle, ha destacado que la guía reconoce la "importancia" de la salud mental en todo el proceso, ofreciendo herramientas para abordar el miedo, la incertidumbre y la adaptación emocional que pueden sufrir los pacientes.
Es por ello por lo que Del Valle ha recomendado a las personas en lista de espera que se apoyen en psicólogos especializados, mantengan rutinas y que no evitan hablar de los miedos, pues "nombrar lo que preocupa ayuda a afrontarlo".
El trasplantado pulmonar y vicepresidente de la FEFQ, Xavier Caballero, ha explicado que el objetivo de esta guía es que sea "cercana y práctica" con la combinación de ciencia y experiencia, de forma que pueda servir de acompañamiento en "momentos críticos".
En su caso, Caballero ha manifestado que contar con un recurso de este tipo antes del trasplante le habría dado "más seguridad" sobre el proceso, pues ha considerado que cuando se sabe qué esperar "la incertidumbre pesa menos".
