MADRID, 22 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha celebrado dos décadas de "lucha e impacto positivo en la calidad de vida personas afectadas por las enfermedades neuromusculares y sus familias".
Así lo ha manifestado el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, durante la inauguración de la jornada conmemorativa del 20 aniversario de la entidad, donde ha explicado como el recorrido durante estos 20 años "no ha sido fácil, pero sí gratificante".
"Aun así, quedan muchos retos por delante: lograr un abordaje integral de nuestras enfermedades, indiferentemente de la comunidad autónoma en la que se resida. Y por supuesto, lograr tener acceso equitativo y de forma continuada a las terapias rehabilitadoras, ya que retrasan la progresión de estas patologías, alivian el dolor, previenen complicaciones y fomentan la autonomía personal", ha señalado Rego.
Durante su discurso, el presidente también ha subrayado que "para alcanzar estos retos es imprescindible que el Gobierno reconozca la labor fundamental de la Federación como un agente esencial en la defensa de los derechos de los pacientes, y blinde su compromiso con la sostenibilidad económica de las entidades del Tercer Sector".
Todos los ponentes han coincidido en la necesidad de humanizar la atención a los pacientes y sus familiares, así como orientar el sistema sanitario hacia una atención integral con el objetivo de mantener la autonomía y mejorar la calidad de vida de los pacientes el mayor tiempo posible. Además, han puesto en valor el trabajo del movimiento asociativo, fundamental para ofrecer recursos imprescindibles a los pacientes.
En este sentido, los expertos han resaltado el trabajo realizado durante estos estas dos décadas de trayectoria, en las que se ha pasado de ser una asociación pequeña a una federación formada por 32 entidades. Durante este tiempo, la Federación ASEM ha ganado peso ante las administraciones públicas, así como visibilidad y reconocimiento entre la sociedad. También han agradecido a todos los profesionales que han formado parte del movimiento asociativo durante estos años y que han ayudado con su labor a miles de personas.
Por otro lado, los expertos han destacado que el futuro de la atención y las terapias es esperanzador, pero es necesario seguir invirtiendo recursos en investigación y en formar a profesionales cualificados que conozcan las enfermedades, ya que la precocidad en el diagnóstico es vital para combatir estas patologías y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Por último, los participantes han resaltado que en los últimos años ha habido importantes avances en cuanto a las terapias génicas, que ya se están aplicando en diferentes enfermedades neuromusculares con gran éxito. Pero sigue siendo necesario aunar esfuerzos de forma coordinada y trabajar en red para lograr un diagnóstico precoz de las enfermedades neuromusculares y aplicar cuanto antes los posibles tratamientos.
