MADRID, 24 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha reclamado a la Administración Pública más financiación para poder avanzar en la investigación del diagnóstico y la mejora del tratamiento de las enfermedades raras.
Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el presidente de la Federación, Manuel Rego, ha recordado que la investigación "sigue siendo más necesaria que nunca", para buscar terapias que curen, o al menos ralenticen, la progresión de estas enfermedades que hoy en día siguen, en su mayoría, sin contar con tratamientos curativos.
El acceso a las terapias y la atención multidisciplinar "son esenciales para las personas con enfermedades raras y enfermedades neuromusculares", así como "garantizar una atención integral basada en el aumento de recursos para la investigación y la mejora en el acceso a los tratamientos innovadores, rehabilitadores y paliativos, que permitan frenar la evolución de estas enfermedades".
Por todo ello, desde Federación ASEM instan a los poderes públicos a "aumentar los incentivos de la investigación biomédica y de la atención sanitaria multidisciplinar de las enfermedades raras con dotaciones específicas".
Las enfermedades neuromusculares representan el mayor grupo de las denominadas raras. Según datos facilitados por el doctor Gerardo Gutiérrez, miembro del comité de expertos de Federación ASEM, se estima que el 20 por ciento de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares hereditarias y que más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España.
