MADRID, 14 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Federación ASEM ha solicitado "menos recortes y más financiación" para las asociaciones de pacientes de enfermedades neuromusculares, así como políticas que apoyen la investigación y la inversión en terapias, centrándose en la atención especializada y multidisciplinar.
Así lo ha manifestado el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, con motivo de la conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, mañana 15 de noviembre. "Para el desarrollo de la investigación es fundamental dotarla de recursos económicos y personales. A pesar de que existen numerosos grupos de investigación en España, las ayudas públicas para la investigación son menores que en otros países europeos", ha dicho.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Se trata de enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
"Hoy en día muy pocas de estas enfermedades disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y en ningún caso curativos. Las enfermedades neuromusculares pueden producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50 por ciento debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España", ha detallado Rego.
Además, en este día, bajo el marco de la campaña de concienciación '#CapacesContigo', la entidad ha reivindicado el papel de las asociaciones, una pieza que sigue siendo "fundamental" para fomentar la participación de los pacientes y conseguir mejoras en todo lo referente a su salud.
"Es necesario dotar a las enfermedades neuromusculares de una acogida sociosanitaria integral y coordinada, basada en el aumento de recursos, para mejorar la atención de los pacientes desde las distintas disciplinas involucradas en el proceso terapéutico", han zanjado desde la organización.
