MADRID, 5 Jul. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) ha desarrollado el programa 'Estrategia de empoderamiento, difusión y sensibilización en enfermedades neuromusculares' con el objetivo de concienciar y fomentar el conocimiento sobre estas patologías para mejorar la inclusión social, el respeto a los derechos de los pacientes y la promoción de la salud.
La iniciativa ha llevado a cabo acciones de comunicación dirigidas a divulgar información actualizada sobre esas enfermedades, accesible tanto para pacientes como para las organizaciones y asociaciones de pacientes. De este modo, busca sensibilizar a la sociedad mediante la realización de campañas y el apoyo a proyectos estatales de concienciación para mejorar la inclusión social, el respeto a los derechos de los pacientes y la promoción de la salud.
El desarrollo de este programa ha sido posible gracias a una subvención del 0,7 por ciento del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, dirigido por COCEMFE. Así, el proyecto se desarrolla en el marco del 'Programa estratégico de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio-sanitaria de entidades estatales de COCEMFE'.
Las enfermedades neuromusculares son patologías crónicas que causan discapacidad, lo que conlleva una pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Actualmente no existen tratamientos efectivos ni curación para ellas. Además, su aparición puede darse en cualquier etapa de la vida, pero es más probable en la infancia (50%). Asimismo, se estima que en España existen más de 60.000 afectados.
Por último, Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, ha concluido que estas patologías son desconocidas por lo que "este proyecto es vital para darlas a conocer tanto a la población en general, como a los profesionales de ámbito sanitario, social y educativo, pues son quienes trabajan directamente con adultos y niños que conviven con estas patologías".
