MADRID, 29 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha celebrado su 20 aniversario y ha lanzado la campaña 'Muévete por las enfermedades neuromusculares' con el objetivo de seguir visibilizando la lucha por la inclusión social, la accesibilidad universal y la mejora de la calidad de vida de los pacientes y familiares.
Esta campaña será el eje central de todas las acciones que realice Federación ASEM hasta el cierre de su 20 aniversario. La entidad organizará en noviembre un evento para celebrar este aniversario, coincidiendo con la conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares el 15 de noviembre, que reunirá a portavoces del movimiento asociativo, familiares, expertos, administraciones públicas y empresas.
"La entidad nació hace 20 años para defender los derechos y la atención de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Durante estas dos décadas de trayectoria, hemos trabajado en red con el movimiento asociativo, impulsando la investigación y el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. Pero, sin duda, nuestro objetivo sigue siendo ser la entidad referente en España por nuestra labor profesional y humana, en todos los ámbitos de las enfermedades neuromusculares", ha resaltado el presidente de la Federación ASEM, Manuel Rego.
La Federación cuenta con algunas reivindicaciones históricas, como la importancia de una atención integral social y sanitaria, la apuesta por terapias rehabilitadoras "al alcance de todos", "mayores recursos" para la investigación o la mejora en el acceso a tratamientos innovadores, que "acaben con la falta de equidad entre comunidades autónomas".
"Todos ellos son temas que estaban presentes desde nuestro inicio y a pesar de que hemos avanzado y luchado mucho queda aún un largo camino por recorrer", ha afirmado su presidente.
En este sentido, Manuel Rego ha incidido en que es necesario que se desarrolle y se cumpla la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y atención a la dependencia, de acuerdo con la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.
"Aunque el texto recoge la prestación de la Asistencia Personal como una medida esencial para promocionar la Autonomía Personal de las personas con enfermedades neuromusculares, la aplicación práctica no es tal, lo que dificulta que jóvenes y adultos cuenten con apoyo profesional para poder realizar actividades de la vida diaria y vivir de manera más autónoma y participar plenamente en la sociedad", ha manifestado.
Actualmente en España se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Sin embargo, desde Federación ASEM subrayan la grave desigualdad que existe entre las comunidades autónomas para que puedan acceder a las diferentes terapias rehabilitadoras y tratamientos innovadores.
"Necesitamos que haya equidad en este ámbito. Que cualquier persona con una enfermedad neuromuscular tenga garantizados los recursos necesarios en su lugar de residencia. Del mismo modo, que las familias tengan los apoyos y prestaciones necesarias", ha esgrimido el presidente de Federación ASEM.
