MADRID, 12 Sep. (EUROPA PRESS) -
Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha viajado a Oslo (Noruega) para conocer las instalaciones de FRAMBU, un centro de atención integral para personas y familias con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico.
FRAMBU es un centro multidisciplinar y único en Noruega que trabaja de forma independiente para ayudar a los menores, jóvenes y adultos con enfermedades poco frecuentes a convivir con su enfermedad durante todas las etapas de su vida. Además, trabaja para divulgar el conocimiento sobre estas patologías entre familias y comunidades profesionales.
Con ello, buscan dar respuesta a una perspectiva compartida y cuantificada en Europa: el 65 por ciento de las familias han tenido que visitar diferentes servicios de atención en breves períodos de tiempo y el 67 por ciento de ellas consideran que estos servicios no se comunican bien entre sí.
Frente a ello, iniciativas como FRAMBU destacan, en palabras de Ancochea, "por su trabajo centrado en la persona" y por su "fórmula de gestión, tanto a nivel cualitativo como cuantitativo, con modelos de monitorización y prevención, ayudando a las personas a analizar y enfrentar los posibles desafíos de las enfermedades raras en su día a día". En este sentido ha destacado iniciativas como los campamentos de verano que se desarrollan en FRAMBU.
Además, la directora de FEDER ha puesto en valor el sistema noruego "por confiar en entidades especializadas y lideradas por pacientes, los mayores expertos en enfermedades raras, difundiendo su experiencia, formando profesionales, empoderando a otras familias y garantizando la inclusión social del colectivo".
Por otro lado, FEDER ha citado a FRAMBU y más de 20 expertos para tejer una red asistencial. Con el objetivo de intercambiar buenas prácticas a nivel nacional e internacional en materia de atención integral, FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO, celebrarán los días 19 y 20 de septiembre en Burgos una jornada donde contarán con Karsten Robert, Jefe de Departamento del Centro, así como otros centros como la portuguesa Casa Do Marco y el Centro para Enfermedades Raras de Rumanía NoRo.
La directora de FEDER ha expresado su voluntad de que la cita sea "un punto de partida de una sinergia que tendrá continuidad en el futuro mediante un acuerdo de colaboración" y que "esperamos hacer tangible en 2020 con una acción conjunta entre FEDER y FRAMBU para acercar al tejido asociativo español este modelo de trabajo", ha avanzado.
