MADRID, 29 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha sumado este viernes a la conmemoración del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico para reivindicar la necesidad de acceder al mismo en tiempo y condiciones de equidad, dado que se constata una variabilidad en el acceso a las pruebas según el lugar de residencia de las familias, dentro y fuera de las fronteras.
En este sentido, la entidad ha puesto de relieve que en España, casi el 20 por ciento de las personas con enfermedades raras esperó más de una década para lograr el diagnóstico y casi otro 20 por ciento entre cuatro y nueve años. De ello, concluye que prácticamente la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en su diagnóstico de más de cuatro años, según datos del Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio).
Para conmemorar la fecha, FEDER participará en un webinar para trasladar la situación que se vive en España, en un acto organizado por la Red Internacional de Enfermedades Sin Diagnóstico (UDNI) y la Wilhelm Foundation.
Asimismo, según destaca, un total de catorce entidades y organizaciones de pacientes, entre las que se encuentra la federación, han firmado un decálogo en el que se plasman algunas de las principales necesidades en materia sanitaria y social de las personas y familias que conviven sin diagnóstico.
Algunas de estas necesidades giran en torno a que los pacientes con una enfermedad rara no diagnosticada deben ser reconocidos por las administraciones nacionales y autonómicas como una población con necesidades específicas no cubiertas, a fin de que sea posible desarrollar una atención sanitaria y social adecuada a sus necesidades.
IV SIMPOSIUM DE SIN DIAGNÓSTICO
Además, en España, el tejido asociativo ha desarrollado otras iniciativas como la campaña 'Sin diagnóstico no hay pronóstico' de Objetivo Diagnóstico o el IV Simposium de Sin Diagnóstico organizado por D'Genes y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla.
En esta jornada se abordarán los retos y desafíos en el contexto internacional en referencia a las personas sin diagnóstico, derecho a la comunicación más allá del diagnóstico, el papel del cribado genético pre y post natal para disminuir la incidencia de enfermedades raras o alfabetización emergente en personas con necesidades complejas de comunicación.
Asimismo, se dará a conocer la labor que desarrolla D'Genes en su Centro Multidisciplinar de atención integral a personas sin diagnóstico, enfermedades raras y discapacidad 'Pablo Ramírez García' y se dará a conocer el trabajo del Programa de casos de enfermedades raras sin diagnóstico SpainUDP del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
