MADRID, 5 Abr. (EUROPA PRESS) -
Con motivo del Día Mundial de la Salud, que se celebra este viernes, 7 de abril, con el lema 'Salud para Todos', la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recuerda la necesidad de "garantizar la cobertura universal de la salud para el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras".
Desde FEDER quieren reconocer el papel fundamental que la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha ejercido en los últimos años y recuerdan que es precisamente el trabajo conjunto una de las prioridades del movimiento internacional en la actualidad, a fin de dar continuidad a la Resolución de la ONU en Enfermedades Raras aprobada en 2021.
De esta forma, se busca dar un paso más en el reconocimiento de estas patologías y, desde una perspectiva clínica, motivar una resolución propia desde la OMS que impulse políticas sanitarias entre los Estados miembros. Aunque se han logrado grandes avances en la materia, aún se identifica una falta de equidad en el acceso a los recursos disponibles dentro y fuera de España para las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.
El diagnóstico es uno de los retos principales en el abordaje de las enfermedades raras y, por ello, desde FEDER han puesto el foco en la necesidad de contrarrestar la odisea diagnóstica y el peregrinaje que implica la búsqueda de diagnóstico, tanto para el paciente como para todo su entorno, a través de la campaña 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor'.
La idiosincrasia de las enfermedades raras hace que la mitad de las personas que conviven con ellas hayan esperado más de cuatro años para acceder a un diagnóstico, el 20 por ciento de ellas más de una década. Entre las principales razones se identifican problemas de equidad para acceder a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal, tanto dentro como fuera de España.
Otro problema es que, después de esperar años para lograr poner nombre a la enfermedad, muchas familias se encuentran ante un nuevo reto que es la consecución de un tratamiento: bien porque no existe o bien porque si existe no pueden acceder a él.
Desde FEDER consideran que actualmente hay más herramientas que nunca para lograr esta equidad a nivel global y que, por ello, trabajarán "de lo local a lo global" para implicar a la OMS en el abordaje de las enfermedades raras, garantizando la implantación de la Resolución de la ONU a todos los niveles, apoyando a Iberoamérica y motivando el desarrollo de un Plan de Acción en Europa.
