MADRID, 9 Ago. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), alineada con la alianza europea que representa a este colectivo (EURORDIS), ha presentado sus propuestas en la segunda fase de la consulta pública con la que la Unión Europea está revisando la legislación vinculada a medicamentos huérfanos y pediátricos.
El objetivo de tomar parte en esta iniciativa es incrementar el porcentaje de medicamentos huérfanos disponibles en nuestro país, ya que según datos de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), solo un 39 por ciento de los medicamentos para enfermedades raras autorizados en Europa están disponibles en España.
El movimiento de pacientes nacional e internacional aplaude la puesta en marcha del primer reglamento europeo para legislar este tipo de medicamentos. Igualmente, considera que puede servir de puente y oportunidad para "garantizar el acceso en condiciones de equidad y reducir los tiempos", en palabras del presidente de FEDER, Juan Carrión.
"Las familias no pueden esperar, de forma que muchas de ellas se ven obligadas a utilizar medicamentos en situaciones especiales. Nos preocupa que el acceso a este tipo de medicamentos en situaciones especiales y excepcionales, supla o complemente, los medicamentos huérfanos que aún no se han autorizado en nuestro país", ha resaltado.
