SEVILLA 8 Feb. (EUROPA PRESS) -
La presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Isabel Calvo, y el presidente de la Fundación FEDER, Moisés Abascal, presentarán este martes la 'II Declaración de Sevilla sobre Enfermedades Raras', un documento con el que se pretende comprometer a instituciones públicas y privadas para que manifiesten su solidaridad y apoyo a los afectados por una enfermedad rara, según ha informado este lunes desde la propia entidad.
En concreto, esta 'II Declaración de Sevilla sobre Enfermedades Raras', de la que se informará en la mañana de este martes, se leerá de forma oficial en el Real Alcázar de la capital hispalense, en el marco de un cena benéfica que tendrá lugar a las 21.00 horas y cuya recaudación estará destinada a becas de investigación en estas patologías.
En el mundo existen unas 7.000 enfermedades clasificadas por la Organización Mundial de la Salud como raras o poco frecuentes, la mayoría de las cuales requieren procedimientos diagnósticos y terapéuticos muy específicos que casi siempre son inexistentes o inaccesibles. Ese déficit, unido a otros problemas como la falta de sensibilización social o la inexistencia de un modelo de intervención sanitaria específico para estas patologías, deja a estos enfermos y a sus familias en una situación difícil.
V CONGRESO INTERNACIONAL EN SEVILLA
El acto de este martes será el preludio del 'V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras', un evento que se celebrará en Sevilla entre el 17 y el 19 de febrero y al que se prevé asistan unos 250 especialistas, según ya adelantó a Europa Press el presidente del Colegio sevillano de Farmacéuticos, Manuel Pérez.
De hecho, este congreso lo organizan de forma conjunta el Colegio de Farmacéuticos sevillano y FEDER. En esta edición, llevará por lema 'Uniendo esfuerzos frente a las enfermedades raras'.
Entre otras personalidades, acudirán la directora del Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas, María Luisa Martínez-Frías, el director general de Genzyme España, de Fernando Royo, o la presidenta de FEDER, Isabel Calvo, entre otros.
En cuanto a los contenidos de este congreso (preliminares), destaca para la primera jornada del 17 de febrero una primera mesa redonda que versará sobre 'Las enfermedades raras y los medios de comunicación', a la que le seguirá una segunda mesa en la que se hará un balance y repaso de los últimos congresos celebrados, sobre todo, desde la perspectiva de la contribución de las administraciones al avance en el tratamiento de las enfermedades raras, así como del papel de la industria farmacéutica.
Ya en la tarde de esta primera jornada, en la que previamente se podrá hacer una visita sobre las comunicaciones tipo posters que se expondrán en este encuentro, se disertará en una tercera mesa redonda sobre los 'Planes de desarrollo y centros de referencia de enfermedades raras', desde la perspectiva de la estrategia a nivel nacional, los logros obtenidos en el plan andaluz o extremeño, los centros de referencia de FEDER y el Plan Europeo en Enfermedades Raras 'EUROPLAN'.
En la jornada del viernes, los asistentes a este congreso internacional debatirán sobre las desigualdades existentes en la asistencia sanitaria a estos enfermos, con un enfoque en la problemática del cribado neonatal expandido; los test genéticos y de prevención; los criterios de implantación de nuevas tecnologías (cribado neonatal y test genéticos); el acceso a la rehabilitación de los enfermos en los sistemas sanitarios, y los sistemas de información unificados para la información y el acceso a los Centros de referencia.
Del mismo modo, en esta jornada tendrá cabida un mesa debate acerca de la accesibilidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos, motivo por el que se analizará el papel de los comités de evaluación como posible valor terapéutico añadido; la visión de la Agencia Europea de Medicamentos (EMEA) sobre estos comités de evaluación; la accesibilidad a los medicamentos huérfanos en fase experimental como uso compasivo; los aspectos éticos relacionados con el acceso a los medicamentos huérfanos, y las dificultades de la industria para suministrar los medicamentos huérfanos antes de su aprobación.
Otros temas a debatir previsiblemente para el que será el segundo día de este congreso será el registro epidemiológico del programa de investigación de enfermedades raras, las iniciativas en el marco de la acción socio-sanitaria, el plan de asistencia sanitaria en atención primaria, la implantación de acciones empresariales para el desarrollo de medicamentos huérfanos o las acciones europeas en enfermedades raras.
Ya en el último día del congreso, en la jornada del sábado, se presentarán las comunicaciones orales de los póster seleccionados, así como el premio al mejor póster.
También habrá una mesa redonda en la que se expondrán en primera personas los testimonios de afectados por alguna de las enfermedades catalogadas como raras, además de la presentación de diversas redes sociales, entre ellas, la red 'RARE PEOPLE de EURORDIS', la red APTIC del Hospital de San Juan de Dios de Cataluña o la red social eFEDER:0. Como de este congreso tendrá lugar la lectura de las conclusiones del mismo.
