MADRID, 11 Oct. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha la primera red que aglutina la experiencia de organizaciones de pacientes con centros de atención directa. Dicha arranca con 16 centros de atención impulsados por trece organizaciones de pacientes en siete comunidades autónomas.
"Estamos marcando historia. Una historia que empezó hace más de dos décadas cuando desde el inicio hemos trabajado para crear redes de personas frente al desconocimiento que rodea las enfermedades raras", ha celebrado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
Así, la organización señala que la especificidad de las enfermedades raras demanda que los prestadores de atención cuenten con el conocimiento, estrategias de buenas prácticas y procesos de coordinación.
De hecho, añade FEDER, tras meses de trabajo conjunto de manera virtual, la semana pasada tuvo lugar un primer encuentro presencial que congregó a diez entidades de la red. En concreto, asistieron la Asociación Nacional Huesos de Cristal (AHUCE), la Asociación de personas con discapacidad física, intelectual y con enfermedades raras de Molina de Segura y Vega Media de la provincia de Murcia (DISMO), Aspace Segovia, Princesa Rett, Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), Sense Barreres, Asociación D*Genes, Federación Gallega de Enfermedades Raras (FEGEREC), Asociación Murciana de Fibrosis Quística y ASEM.
La reunión giró en torno a la acción de los centros especializados, profundizando en los servicios que se prestan y en los procesos innovadores de los mismos.
De esta forma, se trasladó como hoja de ruta y meta a conseguir, la necesidad promover la cultura de calidad y certificación de los servicios, favorecer la sostenibilidad a través de la financiación público-privada y desarrollar proyectos conjuntos para el acondicionamiento de centros mediante la adquisición de mobiliario y dotación de recursos específicos.
"Esta red se configura bajo dos premisas principales, la especialización, ya delegamos en el tejido asociativo el desarrollo de servicios imprescindibles para las personas con enfermedades poco frecuentes y corresponsabilidad, porque dotamos a las entidades de la capacidad y autonomía para la toma de decisiones", ha sostenido Juan Carrión.
