MADRID, 7 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado al Grupo Parlamentario Popular en el Congreso el Real Decreto (RD), aprobado en 2011, que regula el subsidio de los padres de niños con enfermedades graves.
A través de esta normativa se incorpora una prestación económica destinada a los progenitores que necesitan reducir su jornada laboral para poder dedicarse al cuidado de sus hijos. "Seis años después, las reclamaciones de estas prestaciones han aumentado ante la denegación injustificada por parte de las Mutuas de Accidentes de Trabajo y Enfermedades Profesionales", ha explicado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
Frente a ello, FEDER ha instado al portavoz del PP en la Cámara Baja, Rafael Hernando, trasladar sus propuestas de modificación de este Real Decreto, atendiendo al hecho de que las mutuas gestoras están utilizando los mismos argumentos para denegar la prestación cuando las situaciones son absolutamente diferentes.
En este sentido, los 'populares' han podido conocer el aumento de denegaciones que se está produciendo y que viene dado principalmente por tres situaciones diferentes. Argumentos que, además y a juicio de FEDER, son "contrarios" a la finalidad de la norma, a los criterios interpretativos establecidos en el Oficio de la Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social y a los pronunciamientos de los Tribunales sobre la materia.
"La primera de ellas es la consideración injustificada por parte de las Mutuas de que el cuidado directo, continúo y permanente del menor desaparece cuando éste inicia su etapa escolar y acude al centro educativo. En segundo término, las mutuas exigen con carácter previo a la solicitud que antes haya habido un ingreso hospitalario de 'larga duración', para lo cual es preciso tener en cuenta que muchos menores con enfermedades raras no han sido ingresados previamente y que el concepto de 'larga duración' es indeterminado", ha apostillado la directora de FEDER, Alba Ancochea.
Asimismo, ha subrayado la importancia de que los cuidados que se continúen prestando en el tiempo deban ser necesariamente de tipo médico, cuando lo que se establece en la norma es la 'necesidad de cuidado'. Un aspecto que alcanza su máxima en las enfermedades raras, que afectan a todos los ámbitos de la vida del paciente.
"Lo que sí se contempla en este RD es la extinción de la prestación cuando el menor cumpla los 18 años de edad, algo que si bien es meramente legal, no es adecuado en materia de discapacidad y dependencia en que la situación de origen puede persistir muchas veces después de alcanzarse la mayoría de edad", ha apostillado Ancochea.
Del mismo modo, FEDER ha defendido que, a pesar de los avances médicos, la mayoría de las enfermedades raras no evoluciona en su nivel de discapacidad e incluso muchas veces es al contrario, dado el carácter degenerativo de las mismas.
