MADRID 8 Sep. (EUROPA PRESS) -
La secretaria general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Mónica Rodríguez, y su directora, Isabel Motero, han trasladado al Ministerio de Sanidad la necesidad de que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes garantice y regule la participación "formal y efectiva" de los pacientes en la toma de decisiones.
Según señalaron las representantes de FEDER en la reunión que mantuvieron el pasado viernes con la ministra de Sanidad, Mónica García, en la actualidad, la participación es "heterogénea" y asegurarla resulta especialmente importante en el caso de las enfermedades raras, donde los pacientes pueden aportar una información valiosa frente al desconocimiento de estas patologías.
Durante el encuentro, FEDER también puso el foco en la necesidad de garantizar la transparencia y calidad del sistema, así como el acompañamiento de la administración para garantizar la representatividad y la continuidad de los proyectos de las entidades.
Junto a FEDER, estuvieron presentes en la reunión la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el Foro Español de Pacientes (FEP), la Alianza General de Pacientes, la Federación Española de Diabetes, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Confederación de Salud Mental.
MARCO LEGAL ESPECÍFICO
La Ley de Organizaciones de Pacientes busca otorgar a estas organizaciones una entidad jurídica propia, estableciendo sus derechos, obligaciones y su rol en la cogobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS).
El valor de la propuesta reside, en palabras de la ministra, en que "todo el mundo ha vivido de cerca el diagnóstico de una enfermedad o un problema de salud" y, ante este contexto, "muchas veces el primer acompañamiento llega de una organización de pacientes. Son ellas quienes te orientan, te acompañan y te defienden".
Esta Ley también tiene entre sus objetivos la creación de un registro oficial de organizaciones de pacientes, que permita su adecuada identificación y reconocimiento según criterios de representatividad. Además, contribuirá a mejorar la transparencia y la eficacia de los procesos participativos, reforzando el principio de cogobernanza en el ámbito sanitario.
El Anteproyecto de la futura norma está abierto a consulta pública hasta el 23 de septiembre, marco en el que FEDER trabajará de forma conjunta con su tejido asociativo, conformado en la actualidad por 442 entidades, para presentar aportaciones.
