MADRID 20 Dic. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pide al Ministerio de Sanidad que exima a las enfermedades poco frecuentes del copago para el transporte sanitario no urgente, los productos ortoprotésicos y dietoterápicos.
"Todavía se está a tiempo. El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad puede hacer modificaciones y exenciones a estos copagos", ha señalado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
Para FEDER, la exención de las personas con enfermedades poco frecuentes de estos copagos significaría que el Ministerio de Sanidad, es coherente con su mensaje público de apoyar a las familias a través del 2013, Año Nacional de las Enfermedades Raras, que ha sido impulsado por el Gobierno y aprobado por el Consejo de Ministros.
"Las asociaciones de enfermedades raras en España esperamos que la ministra de Sanidad, Ana Mato, haga visible su responsabilidad hacia las personas con enfermedades poco frecuentes, incorporando la modificación que exima al colectivo de enfermedades raras de estas nuevas medidas que obligarán a los usuarios a realizar nuevas aportaciones para acceder a sus tratamientos", ha insistido Carrión.
Dicho esto, ha recordado que "más del 20 por ciento de sus ingresos para atender los gastos económicos que les supone tener una de estas enfermedades poco frecuentes, ya que el 30 por ciento de los tratamientos no están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud". "Pero este dato es solo una media, ya que en determinadas enfermedades se llega a pagar hasta el 80 por ciento del gasto", ha apostillado.
"Nadie se plantea poner escaleras donde antes había rampas. No obstante, sí que nos planteamos pedir a personas que ya están asumiendo un importante gasto sanitario a causa de su enfermedad, que ahora, asuman aún un gasto mayor. Para nosotros es inconcebible e inasumible. Las personas con enfermedades poco frecuentes no pueden soportar más barreras a su salud", ha señalado el presidente.