SEVILLA 14 Feb. (EUROPA PRESS) -
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, entidad que aglutina a más de 230 asociaciones de afectados, ha reclamado este jueves al Gobierno central y al resto de administraciones autonómicas que se "exima" a los afectados por estas patologías del copago farmacéutico, además de que se "impulse" la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) "en los centros ordinarios" y de que se establezcan políticas "reales" de inclusión laboral de estas personas "mediante la flexibilización de los horarios y la adaptación de las condiciones laborales y de ubicación del puesto de trabajo".
Durante su intervención en la apertura en Sevilla del 'VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras', recogida por Europa Press, Carrión ha propuesto una batería de 13 grandes medidas, --entre las que se incluyen las mencionadas--, que configurarán la "hoja de ruta" de FEDER para este mismo año, después de un 2012 "en el que las reformas sanitarias (RDL 16/2012) han supuesto un importante retroceso en los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes".
Según ha advertido, la crisis económica que atraviesa el país "está afectando gravemente a las personas con enfermedades raras, que son quienes más apoyo necesitan", motivo por el que ha reclamado para este 2013 "el compromiso y la responsabilidad real" de las administraciones y la industria farmacéutica para que estas patologías poco frecuentes se conviertan "en una verdadera prioridad social y sanitaria".
Así, y tras recordar que el próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Carrión ha sostenido que con este llamamiento "no se pretende de hacer ruido para que se hable de este problema, sino de buscar verdaderamente alternativas que solucione nuestro problema".
Por ello, ha anunciado que desde FEDER han elaborado una batería "de 13 medidas prioritarias para este año", que son "el resultado del consenso entre las más de 230 asociaciones de afectados que integran la federación" y con las que se pretende que los Gobierno central y autonómicos establezcan un 'Plan de Trabajo'.
MEDIDAS
En concreto, ha detallado que la primera medida se fundamente en la petición de que las enfermedades raras, como patologías crónicas que son, tengan un interés prioritario en salud pública y disponga de un marco jurídico-administrativo que garantice la protección de los derechos sociales y sanitarios de las personas.
Como segunda gran petición ha aludido a que se exima del copago a las familias con ER, mientras que en un tercer apartado ha pedido el impulso de medidas "concretas" que aseguren el acceso en equidad a medicamentos vitales para las familias con ER
Dentro de este tercer punto ha pedido establecer una partida específica en el Fondo de Cohesión del SNS para los medicamentos huérfanos, de manera que se garantice el acceso equitativo a estos tratamientos en las distintas CCAA, y que la medicación coadyuvante tenga, a efectos de financiación, la consideración de medicación crónica para estos enfermos. En caso de fármacos no financiados por el SNS reclama que sean reembolsados en condiciones similares a la de los medicamentos para uso de enfermos crónicos.
También dentro del tercer punto ha hecho mención a que el establecimiento de la nutrición enteral, parenteral, apósitos, vendas y los elementos de ortoprótesis sean gratuitos para estos pacientes; y que se vuelva a incluir en el SNS los medicamentos necesarios excluidos por la reforma sanitaria 2012.
Ya como cuarta gran petición ha reclamado el que se publique el 'Mapa de los Expertos/Unidades de Referencia en ER' que existen en España; en un quinto punto el que se acrediten al menos una decena de centros, servicios y unidades de referencia para las ER en el SNS en 2013, "dotando a estas unidades de financiación suficiente"; en una sexta petición que se impulse la investigación en ER a través de estos centros y unidades de Referencia; y en un séptimo punto que se establezca y publique la ruta de derivación que garantice la efectiva atención de las familias con ER, "en cualquier punto de la geografía española".
En un octavo punto de esta 'hoja de ruta' que seguirá FEDER Carrión ha reclamado que se incluyan en todas las comunidades unidades multidisciplinares de seguimiento y control a las personas con ER, "a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados"
La novena medida es otra petición para que se incluyan en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del 'Informe EUROPLAN', a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER. Como décima reclamación ha instado a que se garantice el traslado de estos afectados que así lo necesiten a otro estado miembro cuando sea preciso, a través de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.
El punto número once es relativo a que se utilice por parte del Gobierno central la 'Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud', "liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA"; mientras que el 12 es el relativo al impulso de la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros ordinarios "incorporando recursos educativos y de asistencia sanitaria" y que se fomente la creación de protocolos de actuación conjunta entre centros educativos y hospitales.
Cierra esta batería de 13 grandes medidas a implantar la reclamación de FEDER para que se asegure la inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios, la adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo.
