MADRID, 28 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado en el Congreso de los Diputados la creación de un organismo para abordar la problemática de las enfermedades poco frecuentes en España.
Por el momento, los portavoces de los grupos parlamentarios Unión del Pueblo Navarro (UPN), Partido Popular (PP) y Partido Socialista Obrero Español (PSOE) se han comprometido a apoyar la creación de una Comisión Mixta Permanente (Congreso-Senado) sobre las enfermedades poco frecuentes.
Juan Carrión y Alba Ancochea, presidente y directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), durante una reunión mantenida con los portavoces, han instado a la creación de un órgano de actuación que valore de manera periódica la realidad de las enfermedades raras, trabajando para mejorar las situaciones de injusticia e inequidad que viven los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en nuestro país.
Entre la problemática que la Federación presentó a los grupos parlamentarios se encuentra la dificultad en la derivación hospitalaria que viven las personas con enfermedades poco frecuentes debido al desabastecimiento del Fondo de Cohesión. A este respecto, los representantes del Grupo Parlamentario del PSOE declararon necesaria la reactivación inmediata de este Fondo de Cohesión.
Igualmente, los tres Grupos Parlamentarios impulsarán acciones específicas para favorecer la implementación de propuestas concretas contenidas en el 'Decálogo de prioridades de FEDER para el año 2015', que establece las principales líneas de actuación a seguir por parte de las autoridades competentes con el único objetivo de defender, promover y mejorar la calidad de vida del colectivo.
