MADRID, 28 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado a la vicepresidenta del Gobierno, Carmen Calvo, y al secretario de Estado de Seguridad Social, Octavio Granado, ampliar la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave más allá de los 18 años.
De esta forma, abogan por modificar el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, que regula la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave para que no se extinga cuando el menor cumpla la mayoría de edad. Y es que, si bien el 88 por ciento de las enfermedades raras aparecen durante la infancia y la juventud, muchas de ellas son crónicas y degenerativas.
Una situación a la que, tal y como ha recordado FEDER, se une el impacto de las enfermedades raras en toda la familia. De hecho, sólo en términos económicos, más del 20 por ciento de los ingresos anuales de las familias suelen destinarse al abordaje de la enfermedad.
"Con esta propuesta, buscamos garantizar si persiste la situación que originó el reconocimiento de la prestación pueda tener continuidad más allá de la mayoría de edad, ya que es precisamente en esa edad cuando puede ser más necesario el subsidio para sus padres los cuales han de hacer frente a los cuidados de un hijo con una enfermedad degenerativa", ha dicho el presidente de FEDER y su fundación, Juan Carrión.
Hace apenas unos meses que se actualizó el anexo de este Real Decreto ampliando el acceso y flexibilizando su ámbito de aplicación, permitiendo que muchas familias que no podían beneficiarse de esta prestación puedan acceder a partir de ahora a la misma.
Una noticia que desde FEDER calificaron como "un antes y un después para nuestras familias", si bien han recordado que entre los próximos pasos se encuentra la modificación de la norma para que la misma no establezca como causa de extinción automática de la prestación el cumplimiento de la mayoría de edad del menor.
