MADRID, 22 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participa en el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes, una cita que reúne a este movimiento intercontinental para definir una acción conjunta frente a estas patologías y tendrá lugar en Bogotá (Colombia).
El encuentro, que tiene el lema 'Descubriendo capacidades en los pacientes', está promovido por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y está organizado por 16 asociaciones colombianas de pacientes y la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal.
El programa profundizará en la discapacidad y la atención sociosanitaria de este colectivo. Para ello, busca profundizar en las necesidades comunes del colectivo iberoamericano, cuantificar la realidad a la que hacen frente los 42 millones de personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías a nivel intercontinental y poder identificar posibles soluciones conjuntas.
Otro eje vertebrador en el que los pacientes españoles podrán trasladar su experiencia será en lo vinculado a incidencia política y enfatizar el derecho a la salud de todo el colectivo. Para ello, se presentarán iniciativas vinculadas a centros de referencia para la atención de estas enfermedades y se analizará el estado de situación de los registros de estas patologías.
Por último, a nivel científico, representantes de alrededor de una decena de países debatirán sobre los avances en el campo de la genética vinculados a diagnóstico y tratamiento de estas patologías así como avances de investigación a nivel general.
El colectivo internacional aprovechará también este espacio para celebrar la Asamblea General de ALIBER, una entidad que representa a más de 500 organizaciones que aglutinan 47 socios presentes en 13 países. La constitución de ALIBER tuvo lugar hace cinco años en el marco del I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, realizado en Totana (España) y organizado por FEDER y la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes.
