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MADRID, 17 Ene. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), organizará diversas actividades las próximas semanas con motivo del 'Día Internacional de las enfermedades raras', que se celebrará el 29 de febrero, y cuyo objetivo es concienciar a las autoridades sanitarias y a la sociedad sobre estas patologías.
Estas actividades, que tienen como denominador común la defensa de los derechos de las familias, tendrá presencia este año en redes sociales (Facebook o Twitter) y en 'smartphones'. Además, desde FEDER, van a desarrollar una aplicación específica para este tipo de dispositivos móviles en la que los usuarios podrán acceder a toda la información y realizar donaciones para los proyectos y servicios de la organización.
Concretamente, dentro del centenar de actividades previstas, se encuentra la 'II Carrera Caminata por el Día Mundial', que se celebrará el 26 de febrero en Badajoz, y la 'III Carrera por la Esperanza de las Familias', el 4 de marzo en Madrid.
Las personas interesadas en realizar una de las actividades programadas o de aportar ayuda económica a esta causa pueden hacerlo a través de la web 'www.enfermedades raras.org'.
Aproximadamente tres millones de españoles padecen estas patologías. Por ello, el objetivo de la iniciativa es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria.
De esta manera, en el marco de la campaña, se lanzará el 'Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte' y el 'Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras' con la que buscan una mayor implicación de la Administración.
La falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades retrasa su diagnóstico y hace que el 76 por ciento de los enfermos se sienta rechazado y discriminado. Además, el 35 por ciento de las muertes de los menores de un año responden a esta causa.
