MADRID 7 Ene. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza en Madrid el próximo 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, una carrera popular solidaria con el lema 'Tu puedes cambiar la vida de las personas con enfermedades raras', a la que todo el que lo desee puede incribirse ya en 'www.admarathon.es' o en la página 'www.enfermedades-raras.org'.
La I Carrera Anual por las Enfermedades Raras, que tendrá un recorrido de cinco kilómetros, partirá a las 12.00 horas de la Casa de Campo de Madrid, junto al metro Lago. Participar costará cinco euros, que se destinarán a proyectos y servicios para las familias con enfermedades raras, y cada corredor recibirá una camiseta conmemorativa del día.
En España hay más de 3 millones de personas con enfermedades raras, aquellas que tienen una baja frecuencia o aparece o raramente en la población. En Europa, para ser considerada enfermedad rara, la enfermedad debe afectar a menos de 1 cada 2.000 ciudadanos.
En su mayoría son dolencias crónicas y degenerativas. De hecho, el 65 por ciento son graves e invalidantes y se caracterizan por un comienzo precoz --2 de cada 3 aparecen antes de los dos años--; dolores crónicos, en 1 de cada 5 enfermos, y el desarrollo de un déficit motor, sensorial o intelectual que merma la autonomía.
A las enfermedades raras se le puede atribuir el 35 por ciento de las muertes antes de un año, del 10 por ciento entre 1 y 5 años y el 12 por ciento entre los 5 y 15 años.
